admin  01.10.07  Array  

С Т Е Н О Г Р А М М А

общественных слушаний на тему: "Инвалиды: право на жизнь. Проблемы
обеспечения лекарствами и средствами реабилитации" фракции Коммунистической
партии Российской Федерации

Здание Государственной Думы. Малый зал.

20 сентября 2007 года. 15 часов.

Председательствует первый заместитель председателя Комитета по образованию и
науке О.Н. Смолин.

Председательствующий. Добрый день, уважаемые коллеги! Позвольте мне
поблагодарить, прежде всего, всех, кто пришёл сегодня в этот зал. Позвольте
мне представиться: меня зовут Олег Смолин, я первый заместитель председателя
Комитета Государственной Думы по образованию и науке. Но в данном случае
важно не это, наверное, важно в данном случае, что я инвалид по зрению и,
соответственно, вице-президент Всероссийского общества слепых.

Может быть, ещё более важно, что на протяжении пяти сроков работы российского
парламента в послесоветский период я депутат, начиная от Съезда народных
депутатов и заканчивая Государственной Думой четвёртого созыва. Причём из 90,
более чем 95 законов и законопроектов, которые значатся на моей фамилии в
базе Государственной Думы. На самом деле их значительно более 100, примерно
половина посвящена проблемам, связанным с наукой, образованием, детьми, а
вторая половина связана с чисто социальным вопросами и, прежде всего, с
вопросами социальной защиты инвалидов.

Сегодняшнее мероприятие проводят две организации. Мы как всегда благодарим
фракцию Компартии Российской Федерации, которая оказала нам организационную
помощь за возможность сегодня провести эти общественные слушания. Но мы
никогда не придаём нашим мероприятиям чисто какой-то партийной
направленности. Мы убеждены, что социальная защита инвалидов - это дело
общегуманитарное и здесь должны бы иметь единые позиции совершенно разные
политические силы.

Вторая организация, которая выступает соорганизатором наших сегодняшних
слушаний - Российский союз инвалидов. Его президент Вениамин Алексеевич
Кузнецов находится рядом со мной в президиуме. Кстати, ещё в президиуме
находятся первый заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов -
Александр Васильевич Клепиков, рядом с Вениамином Алексеевичем Кузнецовым,
человек который много работал, в том числе и с Государственной Думой. И вы
сумеете сегодня убедиться, что более чем хорошо понимает проблему.

А, поскольку, тема наша правозащитная, с другой стороны, рядом со мной
находится Людмила Михайловна Алексеева, я думаю, её тоже представлять не
надо - председатель Московской Хельсинской группы, едва ли не самый известный
в России правозащитник.

Мы приглашаем с удовольствием в президиум представителей федеральных органов
исполнительной власти, всех, кто хочет занять здесь места, мы с удовольствием
приглашаем. Мы не навязываем, естественно, но приглашаем.

Коллеги, у нас здесь более свободная дискуссия и поэтому мы предоставим слово
людям с разными точками зрения. Мы отнюдь не пытаемся заранее задать какой-то
вектор решений. Хотя скажу откровенно: определённая позиция инициаторов
сегодняшних слушаний заложена в проекте обращения к Президенту Российской
Федерации, который должны были вам раздать. Кстати, людям с ограничениями
зрения есть несколько экземпляров по системе Бройля, чтобы каждый мог
прочитать этот текст, пока идут наши общественные слушания. Здесь у нас
где-то на столе, да, или уже раздали? Не раздавали? Нет, да? Сейчас тогда
придут наши помощницы, мы попросим их раздать людям с ограничениями зрения.
Текст открытого письма президенту по системе Брайля.

Теперь позвольте мне сказать несколько вступительных слов. И начну я
необычным для Государственной Думы способом. Я начну с фактов из жизни.
Понимаете, как действующий депутат, человек который постоянно общается с
инвалидами, я постоянно, столь же постоянно сталкиваюсь с фактами,
удивляющими меня по части обеспечения лекарственными средствами, а иногда и
по фактам, связанным с реабилитацией.

Я приведу вам только три примера. Вот вам пример номер один. Пожилой человек,
ветеран Вооружённых Сил, участник войны. В моём родном городе Омске недавно
была из-за различных проблем приостановлена выдача лекарств. Надеялся
всё-таки лекарства получить, приостановили приём лекарств, получил инфаркт.
Жалоба депутату Государственной Думы.

Вот вам пример номер два. Приходит на приём инвалид-опорник, без ноги, без
двух кистей рук, рассказывает про то, как он получает протезы. Для того чтобы
их получить, мало того, что он должен пройти всех врачей, всех узких
специалистов. А это в свободном режиме требует, кто говорит - две недели, кто
говорит - больше времени. Его ещё без конца гоняют с одного конца города на
другой, для того, чтобы он мог получить необходимые бумаги.

Пример номер 3. Здесь, под Москвой, в Зеленограде, живёт мой хороший
товарищ, незрячий человек, абсолютно незрячий и давно, массажист, гитарист,
оптимист. Недавно с ним случилась беда - ... саркома, ему отрезали ногу,
после этого ему пытались понизить степень утраты трудоспособности с третьей,
у него первая группа инвалидности, поэтому просто у незрячего была
соответственно третья степень утраты трудоспособности, до второй.
По-видимому, нога человеку мешает работать, и отсутствие ноги повышает его
трудоспособность.

И таких примеров, уважаемые коллеги, я могу привести очень и очень много.

Мы сегодня выбрали сравнительно узкую тему. Эта узкая тема связана... точнее
сказать две сравнительно узкие темы, хотя от них зависит право на жизнь
человека - это лекарства и средства реабилитации. Конечно, мы не можем не
понимать, что обе эти проблемы связаны с теми изменениями, которые, к
сожалению, были внесены в законодательство, в частности, федеральным законом
номер 122 от 22 августа 2004 года. Недавно я услышал заявление уважаемого
мной Председателя Совета Федерации Сергея Михайловича Миронова, который
сказал: если бы знал, к чему это приведёт, голосовал бы против. Я,
естественно, знал, к чему это приведёт. К закону о монетизации только мной
было предложено 296 поправок. Кто писал когда-нибудь юридические тексты
понимает, какая это работа. Из этих поправок было принято 29. К сожалению, в
части инвалидов большинство поправок было отклонено, мы смогли только
частично как-то смягчить удар, наносимый законом о монетизации, людям с
ограниченными возможностями здоровья.

Я хотел бы ещё раз сказать то, что не раз говорил в Государственной Думе:
изменение в системе, которое было произведено монетизацией, не имело никакого
отношения к предмету закона - ни к распределению ответственности между
регионами, ни к каким-то другим вещам. Я имею в виду, в частности, тот путь,
которым пошло наше правительство и большинство Государственной Думы - замена
начисления пенсий и социальной поддержки в зависимости от группы инвалидности
аналогичными мерами в зависимости от степени утраты трудоспособности. Только
за последнее время съезды крупнейших общественных организаций инвалидов, в
частности, Всероссийского общества инвалидов и Всероссийского общества
слепых, приняли специальные решения против этой системы, потому что она бьёт
по наиболее продвинутой, активной части инвалидов. Эта система не
укладывается в рамки ни социальной политики, поскольку она отменила льготы,
ни либеральной политики, поскольку она не стимулирует, а дестимулирует людей
к тому, чтобы они занимались собственной реабилитацией - работали, учились,
занимались спортом, общественной работой.

Я писал в проекте письма формулу, которую услышал от моих друзей-инвалидов.
Этот закон они называют "сиди дома, не гуляй".

Хочу, чтобы вы понимали, уважаемые коллеги, что мы не только слушания
проводим. Депутат Государственной Думы - это не агитатор, это, прежде всего,
человек, который пишет законы или поправки к законам. Более 90 законопроектов
под моей фамилией в базе Государственной Думы, многие и многие тысячи разного
рода поправок, в том числе и по закону о монетизации.

Я просто хочу, чтобы вы понимали, почему и что происходит. Мы не молчали в
Государственной Думе, мы старались защищать ваши интересы в меру наших
возможностей. И вот я принёс, как положено профессору, некоторое количество
шпаргалок с собой в руках и чуть-чуть, кое-что я вам из этих шпаргалок
зачитаю. Например, закон о монетизации, поправка Смолина и группы депутатов
номер 1936: оставить в покое, попросту говоря, закон о социальной защите
инвалидов. Александр Васильевич Клепиков подтвердит, что в своё время этот
закон был признан одним из наиболее продвинутых в европейских странах, теперь
он в значительной степени испорчен. Кто голосует за то, чтобы сохранить закон
о социальной защите инвалидов при, так называемой монетизации? Компартия - 90
процентов, "Родина" - 87, независимые депутаты - 53, "Единая Россия" - 0,7
процента (два человека из 300), ЛДПР - 0 человек.

Вот вам другой пример. Поскольку не получилось совсем не трогать закон о
социальной защите инвалидов, я предложил другую версию: в полном объёме
сохранить льготы, а для желающих заменить их денежными компенсациями. Как
голосует Государственная Дума? КПРФ - 100 процентов, "Родина" - 90 процентов,
89,7, независимые депутаты - 47, "Единая Россия" - четыре человека из 300,
ЛДПР - 0.

После этого было очень много разного рода поправок и законопроектов, которыми
мы должны были исправить положение уже тогда, когда стало понятно, к чему оно
приводит. Например, я сейчас достану, у меня очень много этих предложений,
достану один из законов, который рассматривался, на ту же тему, в сентябре
2006 года. Как голосовали депутаты за то, чтобы вернуться от степеней утраты
трудоспособности к группам инвалидности. "Родина" - 100 процентов, КПРФ - 96,
независимые - 31, ЛДПР и "Единая Россия" - ноль. Я это говорю не в
оправдание, просто для того чтобы вы понимали, как работает Государственная
Дума.

Скажу прямо, с теперь и.о. министра здравоохранения и социального развития
Михаилом Юрьевичем Зурабовым я эту тему обсуждал и лично, и публично,
многократно. Тем не менее мне не удалось убедить министра в том, что
нелогична ситуация, когда, для того, чтобы получить собаку-проводника,
инвалид по зрению должен пройти всех врачей-специалистов. Наверное, чтобы
собаку не заразил...

Уже совсем непонятно, для чего нужно пройти всей врачей и специалистов, чтобы
получить магнитофон, например. Точно так же совершенно непонятно, почему
инвалида-опорника заставляют по много раз проходить одни и те же процедуры,
как будто рука или нога может отрасти. Я общался по этому поводу с
медицинскими работниками, они крайне недовольны ситуацией, потому что на них
давят больные, которые реально нуждаются в помощи, а они вынуждены исполнять
формальные процедуры.

Я общался в регионах с представителями медико-социальной экспертизы, они тоже
недовольны тем, что страшно усложнена бюрократическая процедура, и так далее,
и так далее, и так далее. Здесь присутствуют, я надеюсь, представители
протезно-ортопедических предприятий, которые сами расскажут, какова ситуация,
которая сложилась в результате принятия этой самой монетизации.

Но, уважаемые коллеги, я не буду затягивать моё вступительное слово. Если
будут вопросы, я готов всегда на них ответить. Сейчас хочу сказать вот что.
Мы рассматриваем вопрос в довольно интересное время, частично меняется состав
правительства. Я думаю, самое время попытаться объяснить новому премьеру то,
что нам не удалось объяснить старому. Кстати, в своё время Михаил Фрадков
провёл встречу с руководителями общественных организаций инвалидов по моей
инициативе. Мы пытались тогда объяснить, к чему приведёт монетизация. Нас
уверяли, что всё будет хорошо, как в известной песне Верки-сердючки. Что
получилось, мы прекрасно себе представляем.

Теперь можно попытаться что-то объяснить новому премьеру, но, я думаю, что
впереди у нас международный день инвалидов и самое время обратиться к тому,
кто по должности должен быть гарантом Конституции наших прав и свобод - к
Президенту Российской Федерации. Мы раздаём здесь проект письма. В процессе
выступления вы сможете внести другие предложения, мы, может быть, несколько
сузили текст этого письма, имея в виду только две обозначенные в заголовке
общественных слушаний темы. Может быть, стоит его расширить. Вот уже
прозвучало предложение, которое, я думаю, мы примем. Это обратиться с
предложением ускорить ратификацию Конвенции о правах инвалидов. Наверное, это
правильно.

Короче говоря, вы здесь не статисты, вы здесь соавторы этих общественных
слушаний и нашего открытого письма президенту, если, конечно, эта идея будет
поддержана. Вот на этом позвольте мне закончить моё вступительное слово и
передать второе вступительное слово, у нас сегодня будет два вступления,
соорганизатору наших общественных слушаний, президенту Российского союза
инвалидов Вениамину Алексеевичу Кузнецову. Пожалуйста, Вениамин Алексеевич.

Кузнецов В.А. Уважаемые дамы и господа, уважаемые коллеги! Я хотел бы
акцентировать внимание ваше на сути вообще всех наших проблем. Сегодня наше
мероприятие посвящено некоторым частным вопросам. Но сам смысл вот такого
мероприятия, он обусловлен именно тем, чтобы акцентировать вопрос на общих
причинах, в чём причина, почему такое положение дел у нас с вопросами решения
проблем инвалидов. Ведь дело не только в лекарствах. Ведь все проблемы в
комплексе находятся в тяжёлом положении.

Для того чтобы понять, в чём суть дела, надо на несколько десятилетий
отступить назад и посмотреть. 30 примерно лет назад ещё были приняты
основополагающие документы международные, ООН, в которых прозвучало очень
принципиальное положение, которое гласило, что 200 последних лет развития
духовного, культурного, нравственного развития общества привели к тому, что
общество осознало, что независимо, я это всегда подчеркиваю, независимо от
уровня экономического и социального развития государство и общество обязано
обеспечить инвалидам равные возможности и полное участие во всех... в жизни
общества. Вот суть дела. Не экономическое... Если есть уровень
соответствующий духовный общества, власти - проблемы решаются, нет - они не
решаются.

В этой связи я хотел бы привести один пример ужасающий с моей точки зрения
просто. Как вы знаете, около года назад была принята международная конвенция
о правах инвалидов, так, когда работали редакционная комиссия, по некоторым
вопросам представители России предлагали уже существующие формулировки "в
ряде случаев государство обязано..." заменить формулировками "государство
содействует...". Вы понимаете, что это такое. И при этом понимали, что
делают, ссылались на то, что, мол, слаборазвитые страны, развивающиеся, не
потянут это, им это не под силу. И только резкий протест представителей этих
стран предотвратил нежелательные последствия, нужные формулировки прошли.

О чём это говорит? Это всё о том же говорит, что уровень нравственного
развития, духовных уровень власти, политики соответствующий, поэтому и не
решаются эти проблемы.

Второй момент - конкретное содержание самой политики, социальной политики.
Вот, совсем недавно, вы знаете, новый премьер-министр у нас, назначили нового
премьер-министра, но в своём первом выступлении просто меня резануло, когда
господин Зубков говорил, что будет проблемы экономические решать, всё
правильно, хорошо. И дальше фраза: а параллельно будем решать, конечно,
социальные задачи. Параллельно! Социальные задачи в лучшем случае решаются
параллельно, отсюда все проблемы. Если социальные задачи, задачи человека -
параллельно, это с любой точки зрения это цель, смысл, экономика - это же
средство. Это в любой либеральной экономике так, а здесь - параллельно.

Причём... Мы сегодня будем решать вопрос об открытом письме президенту, я ещё
один момент хотел бы подчеркнуть в этой связи, что в последнем Послании
Президента Федеральному Собранию есть прекрасные слова, есть прекрасные
положения, которые противоречат этой параллельности, мало кто на это, кстати,
обратил внимание. В своём Послании президент говорил, что уровень развития
общества, культурный, духовный, уровень солидарности в обществе, единения в
обществе - это не просто цель, а важнейший фактор экономического развития. А
я бы сказал даже: в двадцать первом веке это, вообще, решающий фактор.

Если мы говорим сегодня о построении экономики знания, то, вообще говоря,
нужно говорить о построении экономики коллективного интеллекта, без этого в
двадцать первом веке мы никуда не пойдём. Возникает вопрос, какую линию,
какую стратегию, чью линию собирается реализовывать новый премьер-министр,
новое правительство, если социальные вопросы будут решаться <параллельно>?

Ещё очень момент, с моей точки зрения, почему не решаются, плохо совсем
решаются новые наши проблемы. Назрел вопрос, я думаю, это надо, возможно,
включить тоже в это письмо, давно назрел вопрос создания стройной
национальной системы социальной интеграции инвалидов. Посмотрите сегодня, кто
в стране у нас конкретно отвечает за вопросы инвалидов? Я приводил пример:
эта делегация выдвинула предложения. Кто им дал такие поручения?

Вообще невозможно даже ни понять, ни узнать. Необходимо, хоть как я лично не
критически отношусь к нашим чиновникам, но всё-таки, думаю, необходимо, чтобы
было специальное министерство по социальной интеграции инвалидов и стройная
система в регионах. Без этого мы будем всякий раз решать какие-то частные
вопросы и не успеем решить один вопрос, десять назреет. Нужна стройная
система и ответственный орган, структура ответственная, которая будет
заниматься этими проблемами. Если мы это как бы не осознаем и не будем этого
добиваться, мы никогда ничего не добьёмся, я думаю.

И ещё очень важный момент, я думаю, хотел акцентировать ваше внимание, что мы
с вами, инвалиды, общественные организации инвалидов можем сделать. Я думаю,
до тех пор, пока мы не осознаем, что нужна мощная солидарность и совместные
действия, влияние, на власть, на политические партии, ничего не будет.

Вот сейчас Олег Николаевич нам озвучил итоги голосования в Думе, как
голосовали те или иные партии. Вот сейчас выборы будут, надо дружно нам с
вами, соответственно, и сказать своё слово, кого мы будем поддерживать, кого
нет. Если мы не будем проявлять такой солидарности, то будем ещё, может, 100,
200 лет с вами собирать мероприятия, но ничего мы не решим. Благодарю за
внимание.

Председательствующий. Спасибо, уважаемый Вениамин Алексеевич.

Друзья, у нас вообще есть некоторая предварительная программа, но мы не хотим
бюрократизировать нашу процедуру, поэтому желающие, пожалуйста, подавайте
записки, кто сможет. Есть у нас помощницы наши? Да? Просьба, может быть, кому
неудобно писать записки, поднимайте руки. К вам подойдут, будут записывать на
выступление. Я думаю, что мы будем сочетать записанных людей у нас по
программе с теми, кто захочет выступить просто из зала. Нет возражений?
Хорошо.

Тогда, коллеги, мы, естественно, предоставляем следующее слово, фактически
для первого доклада, первому заместителю председателя Всероссийского общества
инвалидов Александру Васильевичу Клепикову.

Общество инвалидов совсем недавно провело очень важный мониторинг обеспечения
инвалидов лекарственными препаратами и техническими средствами. Вот на эту
тему, как я понимаю, нам Александр Васильевич нечто весьма интересное и,
боюсь, что кое-что печальное, расскажет. Пожалуйста, Александр Васильевич.

Клепиков А.В. Во-первых, здравствуйте и спасибо за возможность, в общем-то,
рассказать о мониторинге, который проводило Всероссийское общество инвалидов.

Мы с самого начала были противники 122 закона. И, в общем, с открытым письмом
к президенту выступали с другими общественными организациями и предупреждали
о ситуации, которая может сложиться. Она, в общем, так и сложилась, и ничего
там хитрого не было. Тут не надо быть большим учёным, чтобы сообразить, что
произойдёт.

И с 2005 года мы провели четыре этапа, в четыре этапа мы проводили
мониторинг. Первый - исполнение 122 закона, просто по закону, и выдача
технических средств реабилитации, и обеспечение лекарствами, и деятельность
медико-социальной экспертизы обязательно, она рассматривалась.

И мы как бы всё время эти вопросы, их развивали. Но развивали с точки зрения,
нас интересовало, конечно, больше даже если с лекарствами процессы были более
или менее ясны для многих, они были очевидны, но мы всё равно их мониторинг
проводили. Большая часть мониторинга, она была посвящена деятельности
медико-социальной экспертизы, потому что медико-социальная экспертиза в
действующем законодательстве, она влияет и на выдачу лекарств, и на выдачу
технических средств, и на выдачу денег.

И по существу у нас, в общем-то, как ни странно, очень мало этому внимания
уделяют, в общем-то, разбираться надо с деятельностью и улучшением
деятельности системы медико-социальной экспертизы в первую очередь. Потому
что, в общем, там-то кроется значительная и более значительная, чем даже в
лекарственном обеспечении опасность для жизни инвалида. Потому что у нас есть
случаи, когда люди после медико-социальной экспертизы, человек повесился
просто. Потому что были снижены ему деньги. У него мать больная, он не
выдержал и повесился. Это, слава богу, единственный случай, но не
единственный случай, когда люди просто снижали денежные выплаты совершенно
субъективно. Потому что все правила, они там субъективны. Почему я говорю о
медико-социальной экспертизе? Казалось бы не по теме. А потому что вот как
дальше будет видно, что медико-социальная экспертиза, она сильно влияет и на
выдачу технических средств реабилитации. Что происходит? Так как мы раздали
текст, вам я не буду там проценты говорить, вы это всё прочтёте, проценты не
суть важно тут. А важно другое, что в этом году мы задавали один простой
вопрос: как изменилась ситуация с выдачей, допустим, технических средств
реабилитации? В большинстве, в подавляющем большинстве регионов ситуация
ухудшилась. Вот он индикатор. Не проценты тут надо ловить, а как люди
воспринимают.

Второе. Как ухудшилось или улучшилось состояние с выдачей лекарственных
средств? В большинстве регионов ситуация ухудшилась. В остальных регионах она
осталась прежней, то есть плохой. Улучшения в регионах не наблюдается
практически. Один регион вроде чуть-чуть получше даёт оценку, но это сугубо
единицы из 42 регионов. Вот эти два индикатора субъектов оценки потребителей
социальных благ для меня важнее, чем все реляция, отчёты наших, в общем-то,
министров и высоких чиновников. Как на эту тему отчитываются чиновники? В чём
причина? Вот причины для нас важны, чтобы потом выработать, что же делать.

Причины чиновник видит в чём? В одном. Ну, не в одном, а одна из причин
цинична, это люди у нас такие. Вот стали им лекарства давать, они стали их
хапать и даже продавать на рынках. И это мы слышим из уст министра,
понимаете, вот оценка такая. Вот продают, много мы выписали им лекарства, и
они даже, вот знаете, сколько набрали в 2005 и в 2006.

Второе. Что с техническими средствами? Никогда, даже в самые застойные
времена, вот как раз протезно-ортопедической отрасли и выдача колясок, именно
эти отрасли, они развивались наиболее динамично и пережили кризис. Достаточно
благополучно. И даже протезно-ортопедическая отрасль, она космическая
отрасль. Она помогла, потому что, в общем, космическая отрасль, она стала
заниматься протезами. Очередей, вот насколько я знаю, выдачу колясок
практически не было. Стоял вопрос о выдаче детских комнатных колясок, об их
разработке. Стоял вопрос о разработке электрических колясок большей
номенклатуры. Спортивных. С обычными проблем не было. Сейчас очереди. Сейчас
у инвалидов практически они лишены права выбора. Я говорю фактически, потому
что если бы сейчас выступал кто-нибудь из Фонда социального страхования, он
бы сказал: нет, выбор у инвалида есть. Но фактически выбора у инвалида нет.
Потому что им выдают то, что в наличии есть. Тендеры проводятся при множестве
критериев, которые есть, они проводятся с превалирующим одним критерием.
Цена. Все понимают, что... И, естественно, здесь выигрывают, как правило,
дешёвые коляски, там китайской сборки, или сборки из китайских деталей здесь
в России. И которые потом некому обслуживать, которые разваливаются. По
существу, на мой взгляд, происходит государственное преступление.

Преступление, в чём? Цель-то - удовлетворить граждан в лекарствах и,
допустим, в колясках. Деньги тратятся, коляски выдаются, а цель не
достигнута. Следовательно, это прямая растрата, хотя всё по закону, всё
делается по закону.

Что мы предлагали и предлагаем? Отойти от тендеров уже. Потому что 2 года нас
уже не устраивает, как выдаются технические средства реабилитации. Тендеры
себя провалили. Один раз это делалось на федеральном уровне, потом они отдали
это на региональный уровень, тоже провалились тендеры.
Протезно-ортопедическую отрасль лихорадит, идут суды. Практически идут суды и
по протезно-ортопедической обуви, и с поставщиками колясок судится фонд,
понимаете.

Председательствующий. На одну минуточку я вас перебью. Сейчас вы будете
продолжать. Я просто попрошу прощения, не пропускают без моего личного
участия параолимпийца, колясочника, парня нашего. Можно я отлучусь буквально
на 5 минут? Прошу прощения у всего зала. А вы, продолжаем внимательно
слушать.

Клепиков А.В. И последние наши предложения были в связи с этим фондом,
изменить, что надо, изменить законодательство, отойти от тендеров и
возвратиться к практике, как нормально в мире делается. Сначала инвалиду в
техническом центре, ему подбирают коляску, потом собирается заказ, а уж этот
заказ, хоть на тендере, хоть как, делайте. А сейчас ситуация такая. Сначала
проводится тендер по объёму и по деньгам, а потом эти коляски навязываются
инвалидам. Именно навязываются, потому что не редки стали случаи, хоть они и
всё больше повторяются эти случаи, когда Фонд социального страхования
внедряется в медико-социальную экспертизу, и даже без ведома инвалида ему
вычёркивают ту коляску, которую он просил, а пишут ту, которую он... Потому
что у нас этой нет, давай вот такую.

Что касается выбора. Выбор, он фактически по техническим средствам
отсутствует, потому что там есть одна хитрая мулька. Хитрость, в чём? Что ты
можешь купить коляску за свои деньги, и тебе выплатят некую, которая тебе
положена, разницу только ты свою, но при условии, если ты сумеешь доказать,
что имеющиеся коляски не могут тебя удовлетворить. Как ты это будешь
доказывать? Кому?

Что с техническими средствами ещё? Полное... Почему мы говорим, технические
центры? Потому что реабилитологи должны это подбирать, потому что
медико-социальная экспертиза, там в основном врачи. По существу это не
является экспертизой, но это другой вопрос, но там врачи. Они плохо
разбираются, какие коляски есть. Им все коляски - это коляски.

Что мы сейчас ещё наблюдаем? Резкое сокращение технических средств. Потому
что денег нет, навязывают... Вот я утрированно буду говорить. Вот мне коляска
нужна и трость. Либо трость, либо коляска. Поняли, да? То есть, идёт
сокращение. По всякому поводу надо идти на медико-социальную экспертизу (вот
опять мы упираемся в медико-социальную экспертизу) и писать ИПР. Непонятно.

Вот раньше, вот человек сидит. Раньше он ходил, и я ходил, протезировал
обувь. Один раз меня послали, а второй раз меня просто вызывают. Но
болезнь-то не прошла. Куда я буду ходить?

И тут ещё возникает вопрос этой беготни. А потом, извините меня, вы идёте
писать ИПР, вам тут же могут сказать, а мы тебя и переосвидетельствуем, и вы
попадаете на полное переосвидетельствование, и это, естественно, и нервирует,
и замедляет процесс интеграции. Но об этом много можно говорить. Я просто
такие, мазками.

Что с лекарствами? С лекарствами как было плохо, так и есть. Как был механизм
плохо разработан... ну, трудно сказать: он не разработан, он какой в законе
определён, такой он и остался.

Очень трудно и не решён вопрос, даже хотели это приказом решить, но не
решили, это обеспечение лекарствами людей с ограниченными физическими
возможностями: с передвижением, с лежащими больными. По существу в тех
городах и регионах, где врачи на свой страх и риск выписывают, просто зная
этого больного, выписывают ему без его прихода, они как бы рискуют. Потому
что общего порядка нет. А общий порядок нужен.

Второе. Очень сложная осталась ситуация с людьми, которые живут в сёлах и в
деревнях. Вы сами понимаете, раз поехали - нет, листа нет, а эти поездки,
практически они лишены лекарственной медицинской помощи.

И естественно, говорю, но сейчас правительство правда хочет это решить
вопрос, выделяя 7 заболеваний из 17 дорогих этих лекарств и добавив 29
миллиардов или 49 миллиардов в этот фонд, именно таких больных по показаниям,
с дорогими лекарствами. Это стоит приветствовать, конечно. Но самое
удивительное, что это настолько очевидно, что это надо было предусмотреть
раньше. И вот тут вот в чём причина, самая главная причина. Мне кажется, вот
мы находимся в Думе, и основной виновник в создавшемся положении не
правительство, не президент - сидящие в этом здании. Потому что их
оправдание, что их обманули, что они не знали.

Сидите тут, приняли закон - вы виноваты. Никто больше! Никто! Никаких
оправданий я лично для депутатов не вижу.

Они приняли, осветили это безобразие, а потом говорят: у нас правительство, у
нас нулевые чтения, у нас правительство обмануло.

Кто бы вас ни обманул, а виноват всегда тот, кто принял закон!

Следовательно: основное, на мой взгляд, это, конечно, это развитие
законодательства. Отступать уже назад как бы некуда, но законодательство
нужно менять. В каком... Да, в чём ещё ... Нарушена была всякая процедура
отработки законодательства касающегося реформирования...

Председательствующий. Александр Васильевич, мне жаль, мне вас приятно
слушать, регламент. Сколько ещё нужно времени?

Клепиков А.В. Одну минуту.

Председательствующий. Нет вопросов.

Клепиков А.В. Потому что ситуация в чём? Что прежний закон, он принимался без
обсуждения, без апробации. И скрывали даже, кто его разрабатывал. А
разрабатывали почему-то его в Минфине - заместитель министра Голикова группой
руководила, а потом в правительстве отстаивала, как представитель
правительства. Вот к социальной сфере уж кто имеет дело, это она. Она всё
знает, какие концептуальные, какие нет.

То есть речь идёт о том, чтобы добиться, чтобы был общественный контроль...
социальный... да, за реформирование социальной сферы и за законодательством,
с привлечением научных кадров, общественности, практиков. И только после
опробования, поэтапно внедрять это. И, гласно чтобы это было. Пока мы этого
не добьёмся, мы будем получать то, что мы получаем. Спасибо.

У меня время много...

Председательствующий. Спасибо большое, Александр Васильевич.

Я думаю, что про общественный контроль, это надо в открытое письмо, наверное,
включить, да. Это первая позиция.

Вторая. Я хотел бы согласиться с критиков в адрес депутатов, и сам в
Государственной Думе говорил не раз: коллеги, не жалуйтесь, что вас кто-то
обманул, депутат не невеста на выданье, которой обещали, и она думает, что
обязательно женится. Это... в политике так не бывает. Поэтому каждый отвечает
за результаты своего голосования и не должен превращаться в однопальцевого
депутата, который механически нажимает кнопки за всё, за что прикажут.

Продолжаем, уважаемые коллеги, чтобы у нас было разнообразие категорий
инвалидов, представленных здесь, я бы хотел предоставить слово Христовой
Ирине Михайловне - председателю инициативной группы инвалидов -
нефрологических больных "Право на жизнь". Тема выступления, если я правильно
её читаю по программе: "Мы хотим жить".

Пожалуйста, Ирина Михайловна.

Христова И.М. Добрый день!

Сегодня у нас появилась возможность озвучить наши проблемы в стенах
Государственной Думы. Мы сегодня говорим от нефрологически больных тех, кто
уже на диализе или перенёс операцию по трансплантации почки или диализ, или
перитониальный диализ и тем, кому это может понадобиться в будущем.

Наши проблемы начинаются в здоровом состоянии организма в районной
поликлинике. Состояние нации никто в данное время не проверяет.
Диспансеризация, которая обеспечила бы выявление заболевания на начальном
этапе, отсутствует. Мы попадаем в больницы уже в последней терминальной
стадии заболевания. И тут начинаются главные проблемы. Человека, попавшего в
неврологическое отделение, которых в Москве всего пять, в некоторых региона
вообще нет, направляют сначала в реанимацию, затем на диализ, потом, в этих
отделениях диализа не хватает и начинается заместительная терапия,
поддерживающая больного до трансплантации операции.

В стране катастрофически не хватает диализных мест. В Чечне, на Чукотке,
Ямало-Ненецком округе диализные места вовсе отсутствуют. А если человеку не
провести диализ, он просто умрёт.

Диализ - это очень сложное производство. Необходимы расходники, диализаторы,
установка, очистка воды и бесперебойное электроснабжение. Разница по
обеспеченности диализа между жителями различных регионов доходит до 10 раз.
Это означает, что жители Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга могут
попасть на диализ и имеют право на жизнь. А жители Рязани, Нижнего Новгорода,
Камчатки, Сахалина, Калининграда или Ростовской области обречены на смерь.

Больные в очереди на диализ умирают прежде, чем освобождаются места.
Федеральные центры прекратили работу с диализными больными. А если больному
не находится места на диализе, то ему приходится искать платное, что
достаточно сильно бьёт по карману. Да и не у всех людей есть такая
возможность платить огромные деньги.

Мы, к сожалению, прошли эту процедуру и не желаем этого ни кому. В зале никто
не застрахован от этого. Нас это всё настигло внезапно. По обеспеченности на
сегодняшний день диализом, Россия находится на одном из последних мест в мире
между Тунисом и Пакистаном. Для примера, в соседней Турции на 63 миллиона
населения, диализом лечится 45 тысяч больных, а в России, по данным регистра
РДО на 2006 год, только 13 тысяч. Неужели наша страна беднее? И это при том,
что, если человеку не провести диализ, он просто умирает.

Затем мы ждём чуда - трансплантации. Она бывает либо родственной, либо
трупной почки. Но и здесь нас подстерегает множество подводных камней. Закон
о заборе донорского органа у трупа не совершенен, что создаёт очень большие
проблемы с обеспечением донорских органов.

На Западе, в католических странах, на костёле написано: "Оставь свои органы
на земле, там они тебе не нужны". А у нас люди относятся к донорству с
недоверием и отвращением.

Теперь о врачах. Наши медицинские вузы выпускают врачей только двух
специальностей - терапевт и хирург. Затем идёт интернатура, ординатура, во
время которой врач выбирает себе специализацию. Нефрологов не выпускают.
Подскажите хотя бы одну поликлинику, в которой присутствовал бы
врач-нефролог. Оплата врача-нефролога ниже терапевта, участкового врача.
Отделения больницы тоже пустуют. Врачи не желают работать в таких условиях.
Низкая оплата труда, нехватка лекарственного обеспечения. Наши врачи часто
покупают препараты на свои деньги. Больных нефрологических заболеваний
становится с каждым годом всё больше и больше. Но человек после
трансплантации достаточно интеллектуален, адекватен и работоспособен. Хоть он
и инвалид, но даже врачи советуют больным работать. А как? По закону нам
запрещено работать. Предприятиям не выгодно приглашать на работу больных
людей. А жить-то как-то необходимо, ведь пенсионного обеспечения не хватает.
Очень дорогие медикаменты, которые приходится покупать в аптеках из-за того,
что не выдают нам лекарства, необходимые для нас, или происходит это всё с
большими перебоями. Положение дел в нефрологии достаточно критическое и мы
просим обратить на это ваше внимание. Нам необходима уверенность в завтрашнем
дне, нам нужны гарантии того, что при необходимости нас могут обеспечить
гемодиализом, перитониальным диализом и трансплантацией почки. У каждого из
нас есть общее равное право на жизнь, неужели у нас нет выхода. Но выход
есть - это вы. Услышьте нас, мы взываем к вашему пониманию и помощи.
Необходима федеральная целевая программа по решению проблем нефрологии и
диализа, финансирование диализа всей страны из федерального бюджета.
Программа "Почечная недостаточность", необходима государственная программа по
трансплантологии. Направленная диспансеризация всей страны людей старше 40
лет для раннего выявления болезней почек. Необходим новый,
усовершенствованный закон о трансплантации. Необходима программа реабилитации
больных людей, создание бесплатных санаториев, где могли бы отдыхать люди,
проводящие диализ. Создать возможности для диализного туризма. Решение
вопроса о медикаментозном обеспечении нефрологических больных необходимыми
препаратами в больницах и поликлиниках.

Спасибо за внимание.

Председательствующий. Спасибо большое, уважаемая Ирина Михайловна.

Есть такое предложение, оно заложено в нашу программу: дать возможность
выступить эксперту. Хасанов Николай Николаевич, здесь? Доктор медицинских
наук, профессор, до недавнего времени главный нефролог Министерства
здравоохранения Российской Федерации, заместитель председателя Российского
общества нефрологов. Как видите, человек более чем квалифицированный.

Николай Николаевич, пожалуйста.

Хасанов Н.Н. Уважаемые коллеги, я рад, что формируется общество
нефрологических больных, диализных больных. Это действительно очень важно. Я
за короткое время должен охарактеризовать, что же нам мешает работать, я
остановлюсь на трёх категориях больных. Прежде всего, это самая бесправная
часть - это додиализные больные, больные до заместительной почечной терапии.
Они ещё не стали инвалидами, но они уже требуют всех тех препаратов, которые
нужны больному, находящемуся на диализе, им нужны препараты, которые стоят
крайне дорого и которые, конечно, больной человек, который не может получать
высокую заработную плату, заниматься трудоспособной... плодотворной
трудоспособной деятельностью, купить себе не может. Поэтому сегодня вот в
проекте письма я с удовольствием увидел в конце фразу о том, что необходимо
создание федерального закона, который определяет бесплатное выделение
лекарственных средств хроническим пациентам, которые нуждаются в этом.

Итак, какие проблемы на додиализе? Это недостаточное лекарственное
обеспечение и доступность этих лекарств.

Дальше, нет качественной образовательной программы для подготовки врачей
первичного звена. Мы много слышим сейчас о том, что первичное звено
развивается, что ему доплачивают деньги, но что происходит? Это, по существу,
не решает проблемы - этих больных не выявляют. И не потому, что, наверное, не
умеют выявлять, а может быть это даже и, простите за немножко резкость
выражения, это и выгодно не выявлять. А куда их деть дальше? Потому что
перейдя к следующей категории больных - больных, находящихся на
заместительной почечной терапии... Да, нужно сказать такие цифры. Но Ирина
уже привела, что мы находимся там между Тунисом и Пакистаном. Я могу привести
статистику, общемировая статистика: в год... ежегодно возникает от 100 до 150
новых случаев хронической почечной недостаточности на один миллион населения,
всего населения. У нас 145 миллионов в стране, грубо говоря. Значит, 14,5
тысяч больных ежегодно возникает нуждающихся в заместительной почечной
терапии. На гемодиализе больные живут уже больше 10 лет, существенно больше.
Значит, умножьте эту цифру на 10, и вы получите 145 тысяч, как минимум,
пациентов, которые должны находиться на заместительной почечной терапии. У
нас 13 тысяч, но вместе с перитониальным диализом и с трансплантацией - 16
тысяч. Цифра катастрофическая.

И решать здесь, конечно, очень сложно. Нельзя закупить только аппараты для
гемодиализа, которые бы проводили эту процедуру, к аппарату нужны люди.

Нужно кардинально изменить систему подготовки кадров. Те существующие центры
подготовки кадров, это не институт должен выпускать, конечно, узкого
специалиста, потому что выпускается хирург, терапевт, это базисные
специалисты, это совершенно нормально. Но дальше должна быть последипломная
подготовка специалистов, она крайне плохо развита.

Практически отсутствует, вернее, не практически, а просто отсутствует понятие
и такая специальность как медсестра диализного зала. Несмотря на
неоднократные попытки внедрить, подготовить, создать учебные программы по
подготовке таких медсестёр, этого не произошло. Меняются руководители
департаментов, меняются министры достаточно часто. На моей памяти, я уж не
знаю сколько, министров 20 пережил. Но воз и ныне там, ничего не меняется.
Поэтому прежде всего надо обратить внимание на подготовку персонала.

Конечно, самая большая проблема для инвалидов - это то, что не выполняется
основной принцип диализа. Он должен быть максимально приближен к месту
жительства пациента. Сейчас диализные центры, их 260 в стране, активно
работающих, это крупные города. Представьте себе Красноярский край, через всю
страну надо проехать, чтобы три раза в неделю попасть на четыре часа на
лечение аппаратное заместительной почечной терапии. Это практически не всегда
доступно для пациента.

Кроме того, бесплатный транспорт - это муниципальный транспорт. Система
транспортных услуг резко нарушена, и для того чтобы приехать, вот я беседовал
в Чебоксарах с одним больным, казалось бы, вся Чувашия 200 километров в
длину, кругленькая такая республика, ему нужно проехать на трёх муниципальных
бесплатных автобусах, а потом ещё лежать на аппарате, а потом возвращаться, и
так три раза в неделю. Это здоровый человек не выдержит, не то что инвалид.

Это катастрофа. И, конечно, больные не приезжают положенное количество раз на
диализ. Они не выполняют необходимую программу детоксикации. Соответственно,
это становится, по крайней мере, издевательством над пациентом. И эту
проблему надо решать. Должны развиваться сателлитные центры. Из таких
пионеров, наверное, это Екатеринбургская область, где очень много делается,
где создано 11 сателлитных диализных центров, которые хоть как-то позволяют
больным уменьшить вот это расстояние доезда до того места, где окажется ему
медицинская помощь. Это очень важно.

Что касается лекарственного обеспечения. Только что я был в Томске, где
отчитывались нефрологи Сибирского федерального округа. Практически не было
больших перебоев в снабжении дорогостоящими средствами по коррекции анемии,
по коррекции кальциево-фосфорных нарушений. Наиболее дорогостоящие
лекарства - это коррекция анемии. В месяц расходуется порядка 600 долларов на
эти препараты. Естественно, ни один пациент купить их не может, почему я и
говорю о додиализных больных.

Если взять статистику, то только 5 процентов додиализных пациентов имеют
нормальный уровень анемии, не имеют, вернее, анемии. Все остальные, 95, это
больные с анемией. Так вот обеспеченность в Сибирском федеральном округе
вполне приличная, и 50 процентов пациентов Сибирского федерального округа не
имеют анемии. Но 50 всё-таки ещё имеют.

Дальше. Что случилось, исключили гемодиализ из программы федерального
финансирования, из дорогостоя, но забыли включить в ОМС или в какие-то другие
системы финансирования. К чему это привело. Это привело к катастрофе,
связанной уже с трансплантацией. Привело к тому, что федеральные центры
отказываются принимать этих больных. А где ждать больному трансплантации?
Потому что ожидание подходящей почки иногда затягивается на несколько месяцев
и до года, и больше. Где в Москве, а таких центров не так много, их, реально
работающих, порядка 12-ти, хотя лицензировано 40 с лишним, где ждать в Москве
человеку оказания этой помощи? Практически негде.

Единственный федеральный центр, который был достаточно большой, это
национальный, теперь он называется так, медико-хирургический центр, которым
руководит бывший министр Шевченко. Так он сокращает эти диализные места, это
количество больных. Это приводит к тому, что практически возникают и проблемы
с листом ожидания на трансплантацию, больному сложнее приехать на это.

Проблема трудоустройства таких пациентов, которые приезжают в другой город,
на что им жить, на пенсию? Маловероятно. Раньше они трудоустраивались, сейчас
это практически нереальная ситуация. Мало того, что ещё больного на
гемодиализе, который имеет варикозно расширенную вену на руке и множество
инъекций, его ещё останавливают правоохранительные органы.

Перитониальный диализ - третий вид, очень коротко. Не развит, из-за наших
огромных территорий это очень сложно. И самое важное, что мы уже достигли
всё-таки, 13 тысяч, того уровня, когда рентабельно становится собственное
производство. Практически сейчас мы не имеем ничего, что бы обеспечивало
гемодиализ. Мы не имеем ни расходного аппарата, ни производства современных
аппаратов, и много приходилось общаться с различными постконверсионными
предприятиями, которые: сейчас мы вам сделаем диализаторы и всё, что угодно.
Ничего не сделано, всё закупается. И мы ввозим воду, ввозим диализаторы и,
наверное, уже настало время думать и о развитии отечественной промышленности,
также как и фармпромышленности, потому что те препараты, которые выпускаются,
они всё-таки ещё не необходимого качества выпускаются.

Наверное, коротко такой вот обзор по нефрологии, той тяжелой жизни наших
пациентов, с которыми нам приходится сталкиваться, а живём мы с пациентами
дружно, начиная от момента поступления на диализ и до финала, это десятки
лет. Практически знаем всех. У меня были пациенты, которые говорили: мне надо
дожить до того, как моя дочка закончит школу, потом институт, потом напишет
диссертацию и так далее. Практически, они становятся родными людьми.

Спасибо.

Председательствующий. Спасибо большое, Николай Николаевич. (Аплодисменты.)
Дай Бог, здоровья докторам ваших пациентов, и, дай Бог, чтобы у вас пациентов
было поменьше по возможности.

Коллеги, на слушаниях в Государственной Думе у депутатов есть одна
привилегия: выступать вне очереди. Мы приглашали, вообще, депутатов всех
фракций, независимо от фракционной принадлежности, у нас сегодня на слушаниях
присутствует депутат от Сахалина, одного из самых дальних регионов, если не
самого дальнего региона. "...До самой дальней гавани Союза...", да? Светлана
Васильевна Иванова просит слово, мы его, с вашего позволения, ей
предоставляем. Пожалуйста, Светлана Васильевна.

Иванова С.В. Уважаемые участники слушаний! Тема, которую сегодня вы здесь
затронули, и, в первую очередь, я благодарна за это Олегу Николаевичу
Смолину, она очень важна. Очень важна нашему обществу и очень важна органу, в
котором вы сегодня находитесь - Государственной Думе - для принятия
соответствующих решений, для того чтобы эти проблемы здесь, которые вы
озвучиваете, они всё-таки решались через закон, государственный закон,
который бы помог каждому из вас.

К сожалению, у нас сегодня разговор идёт по факту. По факту уже
свершившемуся, потому что все люди, о которых мы сегодня говорим, уже говорят
о той беде, которая случилась, её надо как-то решать, помогать этим людям. А
я хотела бы несколько расширить эту тему, потому что болезнь, она имеет
начало, и начало это нередко находится в самом раннем возрасте, когда ребёнок
только рождается, и когда он уже с этой проблемой идёт по жизни. А она
усугубляется, и, несомненно, этот человек, ещё маленький, но он уже обречён.

К сожалению, наши дети рождаются сегодня изначально по большому счёту
неполноценными. Родовые травмы сплошь и рядом, сколиозы - это, вообще, беда
общества, ведь 90 процентов детей сегодня рождаются со сколиозом, и кто ими
сегодня занимается? Да никто практически.

У нас сегодня в стране, к сожалению, нет профилактики этой беды. В школе дети
сидят как попало, никто не контролирует их спинки, никто не контролирует, как
развивается позвоночник, и эта беда - она растёт каждый день. А потом,
конечно, несомненно, это издержки со здоровьем, человек неполноценный, он не
может в полную силу трудиться и быть полноценным гражданином.

Я на Сахалине живу, и уже представили меня как депутата Государственной Думы
от этой территории, отдалённой, надо сказать, проблемной территории. Хотя,
между прочим, казалось бы, для решения проблем там есть все возможности. Вы
знаете, сколько ресурсов на Сахалине, природных ресурсов. Это богатейшая
территория. Да, она отдалённая, да, она на островах, но там есть нефть, газ.
Там есть масса ресурсов, которые сегодня помогали бы решать эти проблемы.

Но расскажу один единственный пример. У нас был центр по реабилитации детей,
которые больны сколиозом, назывался он "Берёзка". Этот центр выполнял очень
важную миссию. Именно там проходили реабилитацию в течение трёх месяцев дети,
которые приходили с этой проблемой и, несомненно, врачи, специалисты, а это
были люди, которые, действительно, профессионалы своего дела, они поднимали
этих ребятишек, там одновременно шла учёба. Эта ситуация она, конечно,
приводила в конечном итоге к оздоровлению. Ну а сегодня у нас идёт процесс
оптимизации. Экономят на ком? На самом слабом звене, и, между прочим, в
первую очередь на детях и больных людях, на лекарствах, и на многих тех
вещах, о которых мы сегодня говорим.

Так вот, наша администрация области, уже сегодня, надо сказать, сменилась
ситуация, и правительство убрали, и у нас там, в области, тоже заменили эту
власть. Там, конечно, эту экономию изыскивали в каких направлениях? Вот в
этом. Закрыли этот центр.

Была борьба за этот центр, конечно, очень серьёзная. И родители поднимались,
как говорится, и общественность публично, но тем не менее всё-таки власть
пошла на то, чтобы именно здесь сэкономить. Сэкономить на той категории,
которая несомненно, лишившись такой возможности, она в конечном итоге
попадает тоже в группу тех людей, которые имеют ограниченные физические
возможности.

Что дали взамен? Ничего. Платное лечение дали. То есть, это было бюджетное,
дали платное. Говорят: ничего, пусть родители как бы ищут возможности
оплатить лечение своего ребёнка, и в результате эти проблемы решать на
условиях платных, оказание платных услуг.

Понимаете, вот беда-то, она не бывает случайной. Она где-то имеет начало,
именно основу. И вот сегодня я бы это письмо к президенту расширила тем, что
сегодня у нас при таких возможностях потенциальных, когда я присутствую на
конференциях по нефти и газу, когда я вижу, как эти крупные магнаты, крупные
компании иностранные говорят о каких-то цифрах с многими нолями и всё это в
долларах, о том, как они черпают наши ресурсы из нашей земли, и как много они
за это получают денег, и при этом невозможность решить элементарные проблемы
общества... А ведь оценка общества - это его отношение к слабому звену,
насколько сегодня наше государство адекватно реагирует на вот эту категорию
людей. К сожалению, мы видим, что видим. Мы всё меньше и меньше имеем
возможности для того, чтобы заниматься и профилактикой и удовлетворять те
проблемы, которые сегодня у нас накопились.

Поэтому я бы обратила на корень этого зла, на профилактику многих тех бед и
проблем, которые в конечном итоге выливаются в серьёзные болезни, на которые
нужно тратить немеренные средства и иметь огромные возможности, хотя эти беды
можно устранить и эти затраты будут значительно меньше, нежели, как правило,
мы "бьём по хвостам", когда уже беда случилась.

Поэтому, расширяя вот этот вопрос, я бы попросила Олега Николаевича, всех
присутствующих всё-таки придать именно серьёзное значение вот этим отправным
моментам. Нам надо наладить в стране именно вопросы профилактики, чётко
обозначить, принять по этим вопросам соответствующие государственные
программы с полным финансированием, чтобы наши дети изначально, которые уже
имеют проблемы, они смогли эти проблемы решить в короткие сроки с помощью
государственных структур, не рассчитывая на какие-то дополнительные
возможности родителей за плату. Это задача государства. Это задача
государственных органов власти. Спасибо за внимание.

Председательствующий. Спасибо, Светлана Васильевна.

Уважаемые коллеги, мы возвращаемся к людям, страдающим конкретными
заболеваниями, поскольку всё-таки основная тема - это лекарства и средства
реабилитации.

Я прошу выступить Сергея Леонидовича Туманяна. Оргкомитет движения лиц,
страдающих сахарным диабетом, права на лекарства, координатор оргкомитета.
Тема выступления, обозначенная Сергеем Леонидовичем: "Какие лекарства нам
выдают и почему".

Туманян С.Л. Здравствуйте, уважаемые дамы и господа!

Для тех, кто здесь собрался и не очень знаком с этой болезнью, сахарным
диабетом, я буквально в двух предложениях скажу, что это такое, чтобы было
понятно, о чём пойдёт речь далее.

Сахарный диабет - это заболевание, когда у человека перестаёт вырабатываться
собственный гормон, снижающий сахар крови, инсулин. А при диабете первого
типа, он вообще перестаёт вырабатываться. При диабете второго типа он
вырабатывается намного меньше, чем положено. И человек, больной сахарным
диабетом, должен ежедневно всю оставшуюся жизнь по много раз в день вводить
этот гормон извне (обычно не менее 5 раз у диабетиков первого типа). Поэтому
из этого вырастает проблема, которая нас тревожит в очень большой степени.

Дело в том, что политика снижения затрат нашего государства приводит к тому,
что в список бесплатных препаратов вводится этот гормон, производимый
неизвестными компаниями, который стоит несколько дешевле, чем качественный и
проверенный инсулин и производимый в течение всего XX века. Например, были
введены инсулины китайские, польские и российские инсулины, которые пока ещё
заметно уступают по качеству западным инсулинам.

При плохой очистке и плохом качестве, учитывая, что инсулин вводится много
раз в день и всю жизнь, у человека очень быстро и очень сильно развивается
осложнение и течение сахарного диабета. Пока человек лечится хорошим
инсулином и хорошими препаратами инсулина, он может полноценно работать и
приносить пользу обществу. Но при лечении недостаточно качественными
препаратами, человек довольно быстро теряет работоспособность: зрение, обычно
возникают проблемы с почками, о которых уже говорилось ранее и заканчивается
всё на самом деле очень печально.

Кроме этого, даже при лечении очень хорошими препаратами инсулина, через
очень большой срок, но у людей всё же возникают осложнения.

Есть великолепные и качественные препараты, выпускаемые различными фирмами
для предотвращения или, скажем так, некой компенсации этих осложнений. При
лечении такими препаратами у человека сохраняется работоспособность очень
долгое время. Но, к сожалению, опять же сошлюсь на политику удешевления
препаратов, которое происходит в нашем государстве, из списка убирают,
практически полностью убирают. Есть некие группы препаратов для лечения
осложнений, которые убраны полностью. Или же удешевляют некие группы
препаратов, заменяя хорошие, качественные препараты, их дешевыми копиями
индийского, китайского и российского производства. Эти копии стоят намного
дешевле, от 10 до 100 раз дешевле. Но они, мало того, что малоэффективны, они
иногда даже и токсичны для человека. И это приводит к ранней инвалидизации
больных сахарным диабетом. И мне кажется, что это просто некрасиво со стороны
нашего правительства так поступать с людьми.

Я, когда готовился к этому выступлению, прочитал один материал в газете
"Орловские новости". Так вот корреспондент газеты "Орловские новости"...
Орёл - это один из регионов, где навязывается людям инсулин польского
производства, который появился на рынке буквально лет 10 назад. Так вот
корреспондент "Орловских новостей" назвал эту ситуацию геноцидом. В общем, он
имеет на это основание и мне кажется, что это правильно. (Аплодисменты.)

Есть ещё одна проблема. Для сохранения долгой работоспособности человеку,
больному сахарным диабетом, необходимо проверять сахар своей крови от 5 до 10
раз в день. Для этого нужны определённые приборы и расходные материалы. Если
в Москве выдаётся недостаточно расходных материалов, но не более чем на 50
анализов в квартал, то в регионах они не выдаются вовсе. И люди вынуждены
покупать.

Это очень дорогие расходные материалы, скажем, 50 анализов стоят около... от
500 до 1000 рублей.

Вот представьте себе, если человеку нужно делать их, скажем, в квартал 250, а
некоторым 1000 анализов. Вот поделите и получите, какую сумму он должен
тратить на эти расходные материалы. Во всех развитых странах это всё
выдаётся бесплатно либо они стоят совсем дёшево. Вот, например, в Западной
Европе они продаются в неограниченном количестве, но стоят они всего 5 евро.
Ну никак не тысячу рублей.

Кроме того, есть ещё одна проблема. Даже те препараты, которые есть в списке,
пока ещё есть в списке, которые ещё не убрали из списка - они выдаются очень
нерегулярно. Человек, страдающий сахарным диабетом, может прожить без
инсулина максимум неделю, обычно 3-4 дня, потом он впадает в очень тяжёлое
состояние называемое гипервикемической комой. И заканчивает это смертью. А
выдачу инсулина во многих регионах задерживают от 2 недель до месяца, а то и
двух. Как вы понимаете, люди для сохранения собственной жизни должны,
вынуждены просто, где-то искать деньги и покупать эти препараты, а это
безумно дорого. Самый дешёвый набор препаратов для лечения сахарного диабета
стоит около 3 тысяч рублей в месяц, а более дорогие, более современные, более
качественные препараты стоят до 8-10 тысяч рублей в месяц.

Как вы думаете, может ли человек, у которого есть осложнение, который,
например, не видит или который находится на диализе, или, предположим, без
ног, потому что часто осложнение сахарного диабета, является ампутация
конечностей. Может ли этот человек где-то добыть эти деньги? Что остаётся
делать такому человеку? Только умирать.

Поэтому мне бы хотелось озвучить требования оргкомитета нашего движения к
Правительству Российской Федерации. Мы не просим, мы именно требуем. Мы
требуем не навязывать диабетикам инсулины некачественных, неизвестных
производителей, что делается повсеместно по приказу сверху.

Мы требуем вернуть списки ПОДО, хорошие препараты, не жнерики, не дешёвые
копии, копеечные, а хорошие препараты известных фирм. Это не значит, что это
обязательно западные фирмы. Есть очень небольшое количество препаратов
российской разработки, которых нет на Западе. Но в основном это всё-таки
западные препараты, потому что качество российских препаратов оставляет
желать намного лучшего. И мы требуем выдавать диабетикам тест-полоски
глюкометра, и глюкометры бесплатно. Причём, тест-полоски в количестве не
менее 150 штук в месяц, а желательно даже больше. Потому что, чем больше у
человека тест-полосок, тем лучше и продуктивнее он сможет жить и работать.

Вот такие наши требования. И мне кажется, они вполне обоснованы. И обоснована
именно форма требования, а не просьба к правительству, потому что мы выбирали
и голосовали за этого президента, за эту Государственную Думу, которые
назначали это правительство.

Почему это правительство занимается тем, что, совершенно справедливо с моей
точки зрения, корреспондент "Орловских новостей" назвал в своей статье
"геноцидом".

Почему?

Я думаю, что на этот вопрос вряд ли у кого-то есть нормальный и достойный
ответ.

Всех благодарю за внимание, у меня всё. (Аплодисменты.)

Председательствующий. Спрашивают: сколько в России сахарным диабетом? Если
можете дать справку.

Туманян С.Л. Да, конечно, могу. Больных сахарным диабетом первого типа,
который является самым тяжёлым вариантом сахарного диабета около 300 или 400
тысяч, так, цифры колеблются. Ну кто-то умирает, сами понимаете. А больных
сахарным диабетом второго типа, который является менее тяжёлым заболеванием и
он не сразу требует введения инсулина из вне, некоторое время, около 10 лет
люди могут жить на таблетках, их гораздо больше, их около 2,1 миллиона.

Суммарно диабетиков в России получается где-то около 2,5 миллиона. В общем,
не такая большая сумма на самом деле.

Председательствующий. Спасибо огромное, Сергей Леонидович.

И здесь мы просим высказаться эксперта. В данном случае это Марков Сергей
Анатольевич из Владимира, кандидат медицинских наук, детский эндокринолог, в
течение десяти лет главный эндокринолог Владимирской области. Как видите,
квалификация сомнению также не подлежит.

Пожалуйста.

Марков С.А. Уважаемые коллеги, на самом деле Сергей очень важно
заметил о том, что есть два вида сахарного диабета - это диабет первого типа,
где человек пожизненно получает заместительную терапию. Диабет второго типа.
Дети за редким исключением, в подавляющем большинстве - это сахарный диабет
первого типа. И если несколько лет назад, лет пять назад, шесть назад
ребёнок, попавший в отделение в возрасте трёх, может быть, четырёх лет с
впервые выявленным сахарным диабетом - это была редкость, то сейчас в
клиниках нашей страны впервые выявленный сахарный диабет диагностируется у
детей трёх-шести месяцев.

И повсеместно, во всех регионах отмечают рост и омоложение этого
заболевания. Это то заболевание, когда человек должен вводить себе гормон,
чужеродный белок (я это хочу подчеркнуть) на протяжении всей жизни. Да, пять,
шесть, иногда десять раз в сутки. И почему я это подчеркнул - именно
чужеродный белок? Потому что вот здесь встаёт вопрос качества инсулина.

Около десяти лет назад проскользнула мысль в нашей стране, она
хорошо привилась: диабет, как образ жизни. Так вот для того, чтобы это
заболевание стало образом жизни, а не приводило к тяжёлой инвалидности, нужно
в первую очередь качественное лечение. И диабетики со стажем, которые
начинали своё лечение с животных инсулинов, с инсулинов, полученных менее
качественными, как сейчас, не генно-инженерным методом, возможно, они бы не
получили ампутации, не получили слепоту, не получили нефропатию, не получили
целый ряд тех осложнений, которые сейчас имеют.

И действительно на сегодняшний день это отмечено экспертами ВОЗ:
продолжительность жизни по сахарному диабету, как это ни странно в развитых
странах иногда даже выше средней популяционной и на самом деле это так.
Почему бы и нет? Это правильный образ жизни, это правильное питание и это
заместительная инсулинотерапия. Здесь встаёт вопрос о качестве препаратов.

Открытие инсулина в 20-ых годах и его производство, в общем-то, уже
ни для кого не является секретом. И снизить сахар в крови, произведя
инсулин - это тоже сейчас не проблема. Проблема не в этом, проблема в том,
чтобы не было в дальнейшем у человека патологии, связанной с лечением
инсулина. Ведь мы сталкиваемся с тем, что через вот определённое время
появляется инсулинорезистентность, появляется эсонсобилизация к инсулину,
стимулируются аутоиммунные процессы. И здесь в первую очередь стоит вопрос о
производстве инсулина, какими методами он производится и какими способами,
собственно, эти кристаллы синтезируются.

Контроль за качеством инсулина во всём мире осуществляется не только
производителями, но и целым рядом независимых организаций, в том числе и
международных институтов. Проводится многолетние, я хочу подчеркнуть,
десятилетние, многоцентровые, эрондомизированные исследования по этому
вопросу, где изучается многогранное проявление того или иного аспекта,
связанного с лечением инсулином, связанного с введением чужеродного белка.

И что у нас, к сожалению, случилось на сегодняшний день, то, о чём
говорил Сергей - это замещение качественных инсулинов инсулинами сомнительных
производителей.

Второй момент. Снабжение инсулином. Больные получают инсулин двумя
путями на сегодняшний день - это, первый путь: через ДЛО. И второй путь - это
через региональное обеспечение.

И здесь в меньшей степени, безусловно, медицинский вопрос, в большей
степени организационный, я могу только как констатировать. В разных регионах
одна и та же буква закона, к сожалению, трактуется по-разному. И то
международное название, о котором говорится в одном регионе, допустим, я не
знаю, там, в Ивановской области, в Рязанской области вспоминается как
совершенно другое.

О чём я говорю? На одно и тоже международное название покупаются
совершенно разные инсулины. И в том числе появление инсулинов китайского,
польского происхождения не может ни волновать не только больных, но и детей,
и врачей.

И самое страшное, что сейчас происходит - это то, что эти препараты
навязываются детям. В нашей области были такие случаи, эти были случаи в
соседних областях, об этом много писались и в прессе, и об этом много
писалось и в прессе, об этом были репортажи по телевидению. Мы не можем
говорить о том, что при подобном подходе мы можем защитить наших пациентов,
мы можем защитить наших детей. У нас нет гарантий, у нас нет уверенности в
том, что получаемое лечение правильное. И на сегодняшний день проблема
снабжения инсулином, проблема выбора инсулинотерапии у больных первого типа
или у больных второго типа становится актуальной ещё и потому, что стараясь
максимально сократить средства на лечение диабета, подчас... это не подчас,
а, наверное, всегда забываем о том, что лечение диабета даже самым дорогим
инсулином, даже при самом дорогом самоконтроле всегда дешевле, чем лечение
его осложнений, а осложнения на инсулинотерапию, на грамотную
инсулинотерапию, да, они разовьются, но согласитесь, когда нефропатия у
человека развивается не в 15-20 лет, а в 40-50, когда патология сердца
развивается не в 15-20 лет, а в 50-60, то есть сроки совершенно разные, и
подходы совершенно разные, только тогда мы можем говорить, что сахарный
диабет может быть образом жизни, а не заболеванием.

У меня всё. Спасибо вам большое.

Председательствующий. Спасибо большое, Сергей Анатольевич.

Коллеги, всех просим ещё раз укладываться, по возможности, в регламент.
Сейчас мы не можем ограничиваться только проблемами представителей того или
другого тяжёлого заболевания.

Я хочу предоставить слово Зарубиной Ирине Николаевне - Институт коррекционной
педагогики Российской академии образования, а тема выступления заявлена
довольно жёсткая, но у нас свобода слова, как мы и договаривались:
Министерство здравоохранения и социального развития, как источник нарастания
дискриминации инвалидов в образовании. С образованием связаны все проблемы.
Пока Ирина Николаевна готовится к выступлению...

Здесь поступают просьба к коллегам из органов, из филиальных органов
исполнительной власти: изложить свою точку зрения на проблему. Ещё раз хочу
сказать, мы приглашали наших коллег в президиум, мы их рады видеть, поэтому
как только кто-то захочет высказать свою точку зрения, пожалуйста, мы всегда
предоставим слово. У нас, слава богу, ещё остатки свободы сохранились.

Ирина Николаевна. Нет? Да вы что. Вот так. Ирины Николаевны нет.

Тогда записка из зала, записка из зала. Я хочу предоставить слово Сергею
Анатольевичу Новикову - руководителю организации "Ваше право". Эта
организация уже известна тем, что была одним из организаторов акций, массовых
акций в городе Москве в апреле прошлого года и ещё несколько раньше. На одном
из этих массовых акций, я помню, выписывали индивидуальную программу
реабилитации Министру здравоохранения и социального развития. Текст
пересказывать не буду, я - человек сдержанный. На другом митинге предлагалось
написать от имени... чтобы каждый инвалид написал письмо Президенту
Российской Федерации и приложил к этому письму три рубля, и прибавил записку:
и пусть Михаил ни в чём себе не отказывает.

Но шутки шутками, а слово предоставляется Сергею Анатольевичу Новикову.

Новиков С.А. Уважаемые коллеги, я не займу много времени. Хочу сказать
несколько слов в поддержку письма вот в каком плане. Понимаете, вот то
обращение к президенту, которое мы сегодня обсуждаем по двум основным
проблемам, оно падает на то время, когда казалось бы уже, скажем так,
достаточно назрели и готовы состояться некоторые кадровые изменения, о
которых мы тут неоднократно ставили вопрос в самых разных формах. Но
особенность ситуации сейчас даже, наверное, не в том, кто там будет
возглавлять министерство и каким это министерство будет. Вопрос в том, если
вот, скажем, уйдёт Зурабов, сохранится ли "зурабовщина"? Ведь вы понимаете,
какая вещь - проблема сейчас упирается, как здесь уже говорили, в попытки
государства сэкономить средства, что, вообще говоря, носит вопиющий характер,
учитывая то обстоятельство, что по уровню, скажем, доходов там Россия сейчас
выходит на одно из первых мест в мире, 12-е место, по-моему, если вот мне
память не изменят, по отношению на прошлый год.

Другое дело, что по распределению этих доходов, она находится на 100,
каком-то месте. Но вот есть ещё одна проблема, это проблема самого
распределения, самого подхода. Вы понимаете, возможности государства растут,
а каким образом, скажем, обеспечивается курортно-санаторное лечение? Оно
обеспечивается таким образом, что многие инвалиды в добровольном порядке
начинают от него отказываться, ибо оно им предоставляется в таком виде, в
каком оно им не нужно.

И вот тогда ФСС заявляет, что, поскольку меньше инвалидов обращаются сейчас
за этим курортно-санаторным лечением, расходы соответственно снижаются. Эти
данные прозвучали на заседании Совета по делам инвалидов при Председателе
Совета Федерации летом этого года.

Если говорить, вот скажем, об обеспечении техническими средствами
реабилитации, да, есть такое обеспечение. Вот на эту тему здесь сегодня
доклад, я знаю, в программе есть. Но и в этой связи, тоже проблема в том, что
получение этих средств, технических средств реабилитации настолько осложнено,
настолько сопряжено для значительной массы инвалидов с опасностью
переосвидетельствования и понижения, соответственно, пенсий и всех мер
социальной защиты, что вот те средства, даже которые в эту систему положены,
они не дают эффекта. И вот та система...

Я здесь говорю не только о средствах, а и о самой системе распределения этих
средств. Вот замыкание этой системы на организации, которая имеет права
юридического лица и, соответственно, заинтересованы в том, чтобы эти средства
сберегать, они приводят к тому, что вот эта, собственно, "зурабовщина", она
одним концом бьёт по инвалидам, а другим концом - по ортопедической
промышленности, например, то есть, по тем предприятиям, которые, казалось бы
должны инвалидов обеспечивать этими техническими средствами реабилитации.

Я не настаиваю на том, чтобы эту идею включать вот именно в тот текст,
который подготовлен сегодня. К сожалению, вот ещё не успели мы с ним
ознакомиться, потому что, даже тот текст, который подготовлен, важно
отправить, я думаю, как можно раньше. Но было бы крайне важно на эту тему
тоже подготовить обращение и поставить вопрос о пересмотре всей той системы,
которая была создана в период, начиная с 2001 года, чтобы мы избавились не
только от Зурабова, но и от "зурабовщины".

И в конце я хочу сказать, что, понимаете, конечно, нужно, скажем так, думать
о том, за какую партию голосовать. Я думаю, значительная часть тех, кто
сегодня сюда пришёл, уже этот вопрос решили для себя, но мы должны не
забывать и о том, что никто не решит наши с вами проблемы вместо нас и за
нас, никто не решит эти проблемы без нас.

Поэтому, если мы сами не научимся занимать активную позицию, лоббировать наши
интересы всеми возможными методами, в том числе и организации протестных
акций, я думаю, даже нашим самым лучшим, самым умным депутатам нелегко будет
повернуть вот ту тенденцию, жертвами которой мы с вами во многом стали,
начиная с 2001 года. Спасибо. (Аплодисменты.)

Председательствующий. Спасибо, уважаемый Сергей Анатольевич.

Уважаемые коллеги! Я ведь сверх всего прочего первый заместитель председателя
комитета по образованию и науки, поэтому периодически мне приходится
заниматься просвещением депутатов Государственной Думы.

Осмелюсь сказать, что из одного моих выступлений многие мои коллеги впервые
наверняка узнали, что такое муковесцидоз. Мы делали по этому поводу
специальный запрос от имени Государственной Думы, а положение там
действительно очень и очень непростое. Мы возвращаемся ещё раз к теме
лекарственного обеспечения, и я хочу предоставить слово, не знаю, куда
правильно ударение, наверное, Мясниковой Ирине Владимировне, председателю
правления Московской общественной организации "Помощь больным
муковесцидозом", член Общественного совета при Росздравнадзоре. А тема
выступления обозначена так: "Нарушение права на жизнь пациентов с
муковесцидозом". Пожалуйста, Ирина Владимировна. Правильно ударение сделал?
Спасибо.

Мясникова И.В. Да, всё правильно. Спасибо. Спасибо большое за предоставленную
возможность рассказать о своих проблемах.

Уважаемые коллеги! Мне бы хотелось сказать, что муковесцидоз - это совершенно
теринкогнито для большинства жителей Российской Федерации. А таких больных у
нас насчитывается, к счастью, немного, всего 1664 человека по нашим данным.

Суть заболевания - генетически.

У человека образуется вязкая слизь во всём организме. Сейчас существуют
препараты, которые позволяют компенсировать имеющиеся проблемы, и больные
могут вести близко к нормальному образу жизни. То есть учиться, работать,
создавать семьи и даже, как это ни парадоксально, иметь здоровых детей.

Все эти препараты находятся в списке ДЛО, и в стандартах лечения утверждённых
Минздравом, что явилось, надо сказать, большим шагом вперёд и надеждой для
наших больных. Но уже начиная со второй половины 2006 года и особенно в этом
году, дети и взрослые больные муковесцидозом не получают эти препараты в
полном объёме. А в некоторых регионах вообще их не получают. Это существенно
ухудшает их состояние, грозит сократить продолжительность их жизни. Семьи с
больными муковесцидозом находятся в бедственном положении, поскольку
вынуждены тратить значительное число средств на лекарства. И так же, как
упоминалось при диабете, в дальнейшем для того, чтобы реабилитировать таких
больных и приблизить их к нормальному состоянию здоровья, потребуется
значительно больше денежных затрат на восстановление их здоровья.
Многочисленные обращения в различные органы власти с просьбой исправить
ситуацию с лекарственным обеспечением до сих пор заметных результатов, к
сожалению, не дали.

Другая проблема появилась у нас, это проблема, которую можно обозначить как
нарушение комплексности снабжения лекарственными препаратами больных
муковесцидозом, то сейчас те препараты, которые находятся в ДЛО, а это
ферменты, антибиотики и муколитики, разделили по принципу дорогостоя. Один
из препаратов попал программу с отдельным финансированием вот семи
заболеваний, который предполагается ввести в действие с 1 января 2008 года, а
остальные препараты, которые также являются базовыми и также дорогостоящие,
судя по тому количеству, которые наши больные потребляют, а остальные
препараты просто не попали туда. И практически это будет отнесено в
ответственность регионов, их финансирование. А регионы имеют все разные
возможности. И как будут снабжаться больные муковесцидозом в будущем году, да
как они сейчас снабжаются ужасно, а что будет в будущем году, у нас вызывает
огромную тревогу.

Считаем необходимым, вот в вышеуказанную программу включить все базовые
препараты для лечения больных муковесцидозом. То есть требуется в такой
программе не один какой-то препарат, а комплексное лечение наших больных.

Надо сказать, что в ноябре прошлого года под предлогом, что это стационарные
технологии, из списка ДЛО были исключены антибиотики для внутривенного
введения, которым больным муковесцидозом использовали амбулаторно для лечения
в поликлиниках и дневных стационарах. Такая практика является обычной для
большинства развитых стран мира. И лечение хронически больного пациента
амбулаторно значительно удешевляет стоимость лечения, и позволяет ему вести
привычный образ, снижает риск заражения внутрибольничной инфекции. Теперь же
больные муковесцидозом в большинстве случаев лишены возможности получать
внутривенные антибиотики как стационарно, так и амбулаторно.

Раньше это заболевание, лет 10 назад, практически относилось к детскому
возрасту. Но сейчас ситуация, когда появились новые препараты, у нас
появилось значительное количество взрослых больных муковесцидозом. И больные
эти, им негде просто наблюдаться. Нет центра специализированного для взрослых
больных. Есть лаборатория муковесцидоза, в ней пульмонология Российской
академии наук. И в ней, благодаря героическим усилиям нескольких врачей,
наблюдаются наши взрослые пациенты. Клинической базы нет. Лекарственное
обеспечение дорогостоящими препаратами на имеющихся четырёх койках на всю
Россию практически отсутствует. И больные зачастую выживают только благодаря
частным пожертвованиям.

Также нужно сказать, что недавно принятый приказ Минздрава от 7 мая 2007 года
о показании высокотехнологической медицинской помощи не предусматривает, что
такая помощь догостоящая будет распространяться и на взрослых больных
муковесцидозом. Как же им в таком случае выжить?

И последнее, что мне хотелось бы, также затронуть тему, это о средствах
реабилитации. Для больного муковесцидозом средства реабилитации - это
ингалятор ультразвуковой, который является очень дорогостоящим, а также
концентратор кислорода, который сопровождает уже тяжёлые фазы заболевания
таких больных.

Государственная программа по реабилитации больных муковесцидозом вообще
отсутствует, и бесплатно такие жизненно необходимые средства, как
ультразвуковые ингаляторы, никак больные муковесцидозом не могут получить. И
получается так, что огромные средства тратятся на такой препарат как
пульмазим, а средства его введения для больных муковесцидозом не
предусматриваются, к сожалению. Большое спасибо за внимание, и очень хотелось
бы надеяться на решение наших проблем. Спасибо.

Председательствующий. Мы во всяком случае будем, что называется, тревожить
правительство до тех пор, пока они не решатся. Спасибо большое. Записка из
зала. Сергей Николаевич Кавокин, доктор социологических наук, профессор. Если
я правильно воспроизвожу, Центр социального проектирования Российской
академии естественных наук. Если неточно, Сергей Николаевич уточнит. Спасибо.

Кавокин С.Н. Уважаемые коллеги, друзья! Большое спасибо за то, что я получил
возможность здесь выступить. Но я хотел бы немножко так коротенько
остановиться вот на чём. Здесь прозвучало одно предложение о создании нового
министерства - министерства по делам инвалидов. Я считаю, что это в корне
неправильное предложение. Заниматься инвалидами надо, но не надо для этого
создавать министерство.

Для того чтобы вам было понятно, почему я буду говорить об этих проблемах и
почему я могу говорить об этих проблемах, я вам скажу, не для того чтобы
похвастать, а чтобы вы поняли просто, чем я занимаюсь. Кандидатская
диссертация моя посвящена проблеме, тема: "Профессиональная реабилитация
инвалидов в условиях рынка России". А докторская диссертация: "Социальное
управление процессом комплексной реабилитации инвалидов".

Так вот, основываясь на том, что в течение почти 17 лет возглавляемый мною
центр занимался решением проблем комплексной реабилитации инвалидов в
условиях рынка России и в современных условиях, я хочу сказать, что, конечно,
замечательно, что здесь у нас проходят такие слушания. Но, к великому
сожалению, я должен констатировать, что это относится, вообще-то, к частной
проблеме - к латанию дыр. И мы стараемся поставить заплатку на тришкин
кафтан, который, вообще-то, прогнил уже до конца.

Надо менять всю систему, а не её отдельные фрагменты. Я понимаю, что,
конечно, такие шаги нужны, и они непременно должны быть, потому что только
такими шагами мы можем прийти к изменению. Но цель, основную стратегическую
цель, мы должны видеть в изменении в целом системы. И не только зурабовщина,
а придёт там Иванов, ивановщина появится, Петров, петровщина появится или ещё
что-то, пока не будет изменена система.

Причём мы не просто констатируем факт о необходимости изменения этой системы,
мы давным-давно уже этим вопросом занимаемся, у нас разработана концепция
реформирования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов,
которая получила кучу очень авторитетных положительных отзывов.

И я вас должен поздравить с тем, что три дня назад исполнилось 2 года 7
месяцев после того, как вот в этом зале после обсуждения были приняты
рекомендации парламентских слушаний по изменению вот этой системы, концепции,
на основе этой концепции. А называлась она так. Рекомендации парламентских
слушаний на тему: "Проблемы совершенствования законодательства в вопросах
реабилитации и социальной адаптации инвалидов военной службы и
правоохранительных органов". Мы, откровенно говоря, взяли специально только
эту маленькую категорию, потому что мы понимаем, что нельзя махануть на всю
страну, как это уже было сделано с этой доблестной нашей монетизацией,
которая уже у всех в зубах навязла.

Мы говорим: вот есть определённая категория инвалидов, давайте на них
апробируем. В основе этой концепции лежит коренное изменение подходов к
решению проблем. И вот то, о чём вы здесь говорите, я просто, вы знаете,
чувствую, что это ложится как раз в нашу концепцию абсолютно точно. В чём
проблема? У нас выделено выделение потребностей инвалидов на несколько
категорий, на несколько групп потребностей по значимости. И вот все вот эти
вот гемодиализ, все вот диабетики, они относятся к первой группе. И вот
первая группа потребностей, которые жизнеобеспечивающие, должны
финансироваться из федерального бюджета, безусловно, а не из регионального.

Во-вторых, мы ставим вопрос о вообще ликвидации бюро медикосоциальной
экспертизы, как таковой. Оно никому не нужно. Во всём мире это делают врачи в
лечебных учреждениях. И нечего вам, и мне, в том числе, шляться туда, к
какой-то неизвестной тётке для того, чтобы она сказала, что пойди к этому,
окулисту, а, может, ещё и к гинекологу, чтобы определить, нужна тебе туфля
эта или не нужна, когда я уже почти 20 лет на инвалидности. 18 лет инвалид II
группы.

Понимаете, в чём дело. Мы как раз разработали систему, которая позволяет
сделать это без дополнительной нагрузки для врачей делать это в медицинском
учреждении. Какую экспертизу надо проводить для того, чтобы группу
определить? Это что, какого ума надо? Всё прописано. Эта технология простая,
но это требует, чтобы не делать министерство, требуется ещё одно - широкое
внедрение информационных технологий во все структуры, которые занимаются
инвалидами.

Сейчас вокруг инвалидов крутиться до 14 структур, которые якобы ими
занимаются. Между собой корреляции никакой нет. Между собой никакого
взаимодействия никакого нет. Мы решили эту проблему, как их не объединяя,
сделать, как решить. Это всё сделано. Это имеется всё, осталось только
простое.

И мы уже, когда получили вот это парламентское решение, решили: ну всё,
здорово. Так дальше мы попали в федеральную программу. Совсем стало
замечательно. Хорошо стало, финансирование появилось. А дальше начались
знаменитые тендеры, когда авторские программы выставляют на тендер. Я говорю:
так мы авторы, у нас и авторские свидетельства. Мы ничего другого никому не
дадим. Нет. Это будет в ЦЕРе делать. Это будет делать кто-то другой. Это
будет другое дело. Загубили на корню вот это дело, хотя государственное
финансирование есть. Вот что самое смешное.

Поэтому я ещё раз говорю. Если мы не будем заниматься тем, чем мы сейчас
занимаемся, будет плохо. Но будет ещё хуже, если мы не подойдём к этому
вопросу комплексу. К решению этой проблемы комплексно если мы не подойдём, не
будет тогда ничего. За Зурабовым появится ещё Иванов, Петров, Сидоров и ещё
кто-то. Менять надо систему.

Я готов со всеми своими наработками принять участие, и это письмо доработать
президенту, и выйти на парламент, куда угодно. Но я хочу сказать одно. Я,
вообще-то, специалист в области управления. И, давайте, не будем мы здесь
закрывать глаза. Откройте пошире глаза. Если у нас уже создана система
управления, когда Дума голосует за то, что скажет президент, то не надо
сильно обращать внимание на Думу. На Думу надо обращать внимание только в
том, чтобы она президенту сказала: скажи, пожалуйста, дорогой президент, мы
тогда проголосуем. Вот, может быть, так вот это сделать, иначе не пробьём, не
пробьём мы это дело.

Большое спасибо за внимание.

Председательствующий. Большое спасибо, Сергей Николаевич.

Я в порядке лёгкого развлечения хотел бы заметить, что Иванов, может быть
будет, Петрова пока на горизонте нет.

А если серьёзно, я абсолютно солидарен с тем, что, конечно, нам бы надо было
избрать Государственную Думу, которая бы голосовала не по команде, а так, как
она обещала своим избирателям. А то ведь депутатская любовь, говорят, как
воровская, коротка, но сильна. Вспыхнула перед выборами, обещаний массу
произвела, и после этого все как будто забыли, а как же они любили сильно
перед выборами своих избирателей.

Кстати сказать, я не думаю, что мы проводим последние общественные слушания.
У нас на очереди, если всё получится, как мы это планируем, у нас на очереди,
может быть, месяца через полтора представление "белой" книги о положении
российских инвалидов. И тогда я предлагаю поставить не частную проблему, а
проблему интеграции инвалидов, как комплексную проблему в связи с развитием
человеческого потенциала.

Я-то лично абсолютно уверен в том, что, извините, не только страна нужна нам,
не в меньшей степени, мы нужны стране. Потому что хоть вчера мне и сделали по
этому поводу замечание на публичной дискуссии, но я готов повторить, несмотря
на экономический рост по сравнению с другими странами человеческий потенциал
России падает.

Мы ещё недавно, даже в 1999-м, кризисном году, были 55-е, по последнему
докладу - мы 65-е по развитию человеческого потенциала. И никто иной, как
Михаил Юрьевич Зурабов нам говорит: достаточен ли российский бюджет для того,
чтобы люди нормально жили? Да, если считать, что мужчина должен жить 59 лет,
наш бюджет достаточен. А если 70, то нужен другой бюджет, другая медицина,
другой образ жизни - чистая правда.

Кроме одного. Я после этого посмотрел данные Росстата, мужчина уже не живёт
59 лет, это он в 2004 году жил 59 лет, в 2005-м - 58, а в 2006-м ожидаемая
продолжительность жизни (официальные данные Росстата) - 56.

Поэтому, что тут... Мне, правда, вчера сделали замечание представители
Центризбиркома, почему вы ссылаетесь на зарубежные данные, по которым мы
занимаем 65 место, Ливийская Арабская Джамахирия - 64-е, Куба - 51-е. Это,
говорят, потому что Россию не любят. Я говорю: ну, конечно, Ливийскую
Джамахирию любят больше, и Кубу любят больше, чем Россию, Советский Союз
любили больше, когда ещё в 1992 году мы занимали 32-е место в мире по
развитию человеческого потенциала, а в советский период занимали бы более
высокое, как бы к нему не относиться по разным причинам.

Ладно, сейчас не об этом, уважаемые коллеги. То есть это правильное, вообще
говоря, предложение по поводу того, что надо зрить в корень и на проблему
надо смотреть в комплексе. Единственное, что мы сегодня почти специально
сузили тему нашего обсуждения, для того чтобы попытаться выделить... может
быть, попытаться решить хотя бы частные вопросы.

Мы возвращаемся к нашей теме, уважаемые коллеги, у нас есть ещё одна
категория людей, которые оказались в очень сложном положении в последнее
время. Это люди больные гемофилией. Я, к сожалению, по одному из своих друзей
хорошо знаю, что это за болезнь, так вот, я хочу предоставить слово Жулеву
Юрию Александровичу - председателю Всероссийского общества гемофилии и члену
общественного совета при Росздраве. "Лекарственное обеспечение больных
гемофилией, достижения, проблемы и пути их решения".

Юрий Александрович, просьба укладываться в регламент, как и всем. Спасибо.

Жулев Ю.А. Постараемся.

Олег Николаевич, большое спасибо за приглашение на общественные слушанию.
Гемофилию знают, у нас исторически так сложилось, по судьбе царевича Алексея,
и я хочу сказать, что мы между собой горько шутим. Пусть Коммунистическая
партия не обидится, но мы говорим так, что большевики, говоря о судьбе
царевича Алексея, придумали самый эффективный и дешевый метод лечения
гемофилии: 9 граммов свинца.

В России насчитывается около 7 тысяч, более 7 тысяч больных гемофилией - это
в регистре, хотя по данным ВОЗ должно быть не менее 15 тысяч человек. Судьба
этих людей очень похожа на людей с другими заболеваниями, такими как диабет,
муковесцидоз, и рассеянный склероз, потому что гемофилия - это тоже образ
жизни.

Мальчик рождается на самом деле здоровым, у него просто не хватает факторов
свёртывания крови. И если всю жизнь в нужном количестве, по нужной схеме
вводить эти лекарства, а ещё лучше их вводить профилактически, то эти дети
вырастают совершенно нормальными людьми, гражданами, могут заниматься
спортом, вести совершенно полноценный образ жизни.

И ещё одна статистика. Одни данные о том, что до 30 процентов мальчик, а
болеют мальчики гемофилией, до 30 процентов случаев рождения мальчиков с
гемофилией, это, так называемая, "спорадическая мутация", и мы говорим о том,
что, к сожалению, гемофилия может прийти в любую семью.

Говоря о гемофилии, не надо забывать о том, что есть ряд заболеваний очень
похожих, пациенты с этими заболеваниями также нуждаются в введении факторов
свёртывания крови, и такими заболеваниями как болезнь Вилли Бранта болеют
женщины, т.е. большее количество пациентов с этим заболеванием - это женщины.

Теперь, если говорить о сути, то, как я сказал, больной гемофилией всю жизнь
внутривенно сам себе, это при цивилизованном порядке и при цивилизованной
стране, должен вводить эти лекарства. Стоимость? Стоимость может быть от нуля
рублей, если это лёгкая форма гемофилии, на самом деле такие пациенты не
нуждаются в лечении, до сотен тысяч рублей и миллионов рублей в месяц.
Например, я (подсчитал те лекарства, ту стоимость лекарств, которые ввожу
себе) обхожусь государству в сумму около 300 тысяч рублей в месяц, но зато
введение этих лекарств позволяет мне вести достаточно нормальный, активный
образ жизни, ездить по командировкам и заниматься своей работой.

Мы говорим слово "монетизация" и слово "монетизация" у нас воспринимается с
отрицательной точки зрения. Я хочу сказать, что мы монетизацию благодарим.
Потому что, к сожалению, за всю историю нашего государства, больные
гемофилией не получали адекватного лечения. Этих лекарств практически не
было. До 90 процентов больных гемофилией - инвалиды глубочайшие, с поражением
опорно-двигательного аппарата. Через устаревшие лекарства, вслушайтесь в эту
страшную цифру, до 95 процентов больных гемофилией инфицированы гепатитом "С"
через лекарства, через компоненты крови.

Так вот, благодаря монетизации, а именно программе дополнительного
лекарственного обеспечения, впервые за всю историю наши пациенты стали
получать относительно адекватное лечение. К сожалению, это недолго длилось,
мы всё знаем, и в 2007-м году, да уже в конце 2006 года разразился кризис и
мы, как общественная организация общероссийская, предприняли все шаги
возможные, как мы считаем, для исправления этой ситуации, отстаивании
интересов наших пациентов.

Вот озвучилась несколько раз такая структура, как Общественный совет по
защите прав пациентов. Эта структура при Росздравнадзоре и я хочу сказать,
что в июне месяце этот совет вынес своё решение. Там была аналитическая
справка и результативная часть о том, что мы говорим... мы признаём чётко и
ясно, что программа ДЛО несёт в себе стратегические ошибки, принципиальные
ошибки, иначе не было бы того - той ситуации, которую мы видим. И основой
всего, на наш взгляд, являлось то, что, так называемое "право монетизации".
14 миллионов человек, получив право на льготное лекарственное обеспечение,
которое большинству из них является фактически, как и говорится здесь в
заголовке данных слушаний: право на жизнь, они получили право на отказ от
этого льготного лекарственного обеспечения. И "домик осыпался" как будто бы
действительно он был построен из карточных... из карт.

Второй момент, о котором мы говорим и на котором мы настаиваем, и вроде бы к
нам начали прислушиваться, о том, что необходим отдельный федеральный закон,
безусловно, о льготном лекарственном обеспечении за счёт федерального бюджета
определённых категорий заболеваний, дорогостоящих. Не семьи, да и не
региональные бюджеты, как здесь говорилось, не в состоянии, конечно, вытянуть
бремя лекарственного обеспечения... финансирования лекарственного обеспечения
данной группы пациентов. К сожалению, разговоры об отдельном федеральном
законе остаются разговорами на сегодняшний день.

И хотелось бы сказать ещё о планах. Мы знаем, что вроде бы оптимистично, и мы
все надеемся на это, что ... включая гемофилию, выделены в отдельное
финансирование. Но что нас смущает? В первую очередь, отсутствие отдельного
специализированного закона федерального. Это временщина, мы опять занимаемся
временщиной, мы опять занимаемся латанием дыр. Если мы внимательно посмотрим,
а здесь присутствует депутатский корпус и кому, как ни вам знать это, мы
видим, что на самом деле финансирование рассчитано только на три года вперёд.
Это, да, отдельная бюджетная строка, но никаких гарантий того, что она не
исчезнет с успехом к 2010 году, у нас нет.

И в заключение я хотел бы сказать следующее. Следующий раздел, крайне важный
и интересный для нас, и болезненный. Это вся система медико-социальной
экспертизы. Вот все пациенты с такими, подобными заболеваниями - от диабета
до гемофилии, мы совершенно не укладываемся в нынешнюю структуру
медико-социальной экспертизы. Они не знают, с какого бока к нам подойти и как
определить потерю трудоспособности или определить инвалидность. Это огромная
проблема.

Что сейчас происходит? Тратятся сотни тысяч долларов на лечение мальчика,
больного гемофилией, у него действительно очень хорошее состояние.
Спортивного вида молодой человек приходит на медико-социальную экспертизу, и
по ныне действующим критериям они просто не могут поставить ему инвалидность.
Просто не могут. Они лишают его инвалидности, и тут же он теряет право на
льготное лекарственное обеспечение, в течение года он встанет на костыли или
в инвалидную коляску сядет.

Поэтому мы считаем, все предложения, требующие серьёзной реформы, как сама
медико-социальная экспертиза, так и, в первую очередь, критерии определения
инвалидности, крайне необходимы и поддерживаем все необходимые шаги в этом
направлении.

В заключение я хочу сказать, что, конечно, необходимо усилить в письме
требования об общественном контроле и взаимодействия с обществами пациентов и
обществами инвалидов. Потому что даже на примере 2008 года, всем на залоге,
мы здесь фактически все в этом зале. Министерство здравоохранения, к
сожалению, никаких консультаций с нами о будущем механизме распределения
препаратов и их закупки не ведёт, несмотря на обещания, данные на встрече с
министром. "А воз и ныне там". Постановление правительства, я предупреждаю
депутатский корпус, постановление правительства до сих пор не вышло. Это
значит, что, скорее всего, в январе вот эти все пациенты просто будут
поставлены на грань жизни и смерти. Вот вам право на жизнь.

Спасибо.

Председательствующий. Спасибо, Юрий Александрович.

Я позволю себе, как человеку из партии, одно замечание. Коммунистическая
партия слышала много в свой адрес и справедливого и несправедливого и я не
готов рассказывать про ситуацию с гемофилией в советский период. Скажу только
то, что знаю.

Мой друг, человек, который учился со мной в одной школе, потом в одном вузе
вместе. Потом был председателем областного правления в городе Омске, Общество
слепых, гемофилик. Он, как-то до недавнего времени не жаловался на ситуацию.
В последнее время раз в месяц мне звонит и говорит, что вы там думаете
вообще, зачем вас туда выбирали. Ну, и дальше, вы понимаете, уже на грани
выхода за рамки русского языка, закона о русском языке, как государственном.

Поэтому, я думаю, что сейчас наша задача как раз заключается в том, чтобы
подтолкнуть правительство к принятию соответствующего постановления.

Уважаемые коллеги, Людмила Михайловна Алексеева. Ещё раз представлять, я
думаю, не надо. Прежде чем она должна уйти, просит несколько слов.

Пожалуйста, Людмила Михайловна.

Алексеева Л.М. Я слышала здесь очень много полезного для себя, поскольку
организация, которой я являюсь председателем - Московско-Хельсинской группы,
это правозащитная организация широкого профиля. Мы защищаем от государства
(его чиновников) тех граждан, права которых они нарушают, всех граждан. В том
числе и инвалидов, которые составляют существенную часть нашего населения. И
конечно, мы занимались, будем заниматься этими проблемами.

Что я хочу сказать по поводу услышанных мной выступлений. Я, абсолютно
согласна, что вот всю систему обеспечения, вернее, не обеспечения инвалидов
такое, какое сейчас существует, нужно менять целиком, нужно менять
комплексно. Но, не нужно рассчитывать на то, что это сделают сами наши
бюрократы и наша исполнительная власть, если мы не будем сами этого
добиваться.

Если бюрократов не будут контролировать в их действиях общественность,
общественные организации, созданные вами, созданные теми, кто вам
сочувствует, ничего не изменится, какую систему мы не поставим. Потому что
бюрократ он так создан. Он думает о себе, а не о людях, которых он
обслуживает.

Поэтому, чего бы я хотела, чтобы... Ну, здесь присутствующие в зале, я
понимаю, эта самая активная такая часть. Вы инвалиды, вы те, кто им
сочувствует. Но тем не менее нужно нам самим этим заниматься, нужно нам самим
этого добиваться и, конечно, не только инвалидам, потому что... Ну качество
общества зависит, оценка общества зависит от того, как оно относится к тем
своим членам, кому труднее жить. К детям, к старикам, к инвалидам. Мы в этом
отношении жестокое государство.

Если там, в советское, последнее советское время и особенно после краха
Советского Союза можно было понять и оправдать наших государственных деятелей
в отсутствии заботы об инвалидах, что, ну, нищее государство развалилось, и
ничего у него нет. Но сейчас мы захлёбываемся от нефтедолларов, а на
лекарство не хватает. На инвалидов не хватает. знаете, на много, на чего
хватает. На шикарные комплексы, даже на олимпиаду дали втрое больше, чем
обычно на олимпиаду дают, а вот на инвалидов не хватает, и на лекарства. Это
позор нашего государства, позор, не только для инвалидов, а для всех наших
граждан. Потому что людьми надо быть.

Я надеюсь, мы будем работать дальше вместе с тем, чтобы принудить всё-таки
относиться к нашим гражданам, в том числе, к инвалидам, по-людски. Спасибо.
(Аплодисменты.)

Председательствующий. Спасибо, уважаемая Людмила Михайловна. Я тоже надеюсь,
что мы будем работать вместе.

А теперь мы продолжаем. Очередь, извините за это слово, дошла до ещё одной
группы людей, людей, которые объединены по принципу заболевания, являющегося
в некотором смысле привилегией многих наших выдающихся деятелей культуры и
некоторых выдающихся политиков. Говорят, что не только Фёдр Михайлович
Достоевский, но и Пётр Первый, могли бы принадлежать к этой категории.

Я предоставляю слово Гольбергу Евгению Витальевичу. Есть? Да. Председателю
общества больных эпилепсией, город Санкт-Петербург, члену общественного
совета при Росздравнадзоре. Пожалуйста.

Гольберг Е.В. Да, вот каких-то 300 лет назад на этом месте мог бы стоять Пётр
Первый и выступать.

Я как раз об эпилепсии хочу сказать очень кратко. Поскольку, если заменить
некие специфические термины и ситуации, то хочу заметить, что выступление
Юрия Александровича ничем не отличается от моего, от представителей общества
диабета и так далее.

Проблема у нас одна, она выражается немножко в разных особенностях и
формулировках.

Больных эпилепсией в стране (точной статистики нет), по оценкам специалистов,
в районе одного миллиона. По мнению специалистов, около 80 процентов из них
при наличии должного лечения, может жить без проблем, которые несёт с собой
эпилепсия. Притом, что наш вице-премьер выступал и говорил, что не хватает
новых лекарств для лечения эпилепсии, хочу заметить, что установленный лимит
финансирования на одного человека, который вот весь 2007 год над нами висел,
позволяет обеспечивать лекарствами дешевыми, копиями оригинальных препаратов,
введённых в медицинскую практику, не позднее 1967 года, новизна более чем
относительная, я хочу поговорить немножечко о другом.

Весь 2006-2007 год мы участвовали достаточно активно в диалоге с различными
представителями власти, у нас организовалась группа руководителей организации
пациентов. И результатом этого диалога с властью я лично не удовлетворён,
потому что больные эпилепсией не получили в результате ничего, и я вынужден
проанализировать причины своего поражения.

И хочу заметить, что причины моего поражения, я думаю, они в значительной
степени общие для организации пациентов, возможно, за исключением, кстати,
той семёрки, которая вошла в новую программу. Это, в частности, проблема,
насколько мы реально представительствуем той группе пациентов, защиту прав
которых мы заявляем.

Вот, как вы понимаете, если бы я реально представительствовал миллионам
граждан Российской Федерации, у которых есть ещё несколько миллионов
родственников, я думаю, моё выступление было бы столь же внеочередным, как
выступление депутата Госдумы, а может быть, даже и более. Реально, к
сожалению, я не представительствую, и, может быть, в этом причина моего
поражения.

Я впервые написал для себя бумажку, поэтому совершенно не знаю, что говорить.
Прошу меня простить.

Дело в том, что как сторона диалога, мы должны предполагать, что в результате
этого диалога на нас будут возложены некие обязательства, которые мы на самом
деле стремимся на себя взять, с тем, чтобы государство выполняло свою часть
обязательств. Так вот выполнение этого обязательства должно предшествовать
тому, чтобы мы, во-первых, отчётливо представительствовали этой группы
населения.

Во-вторых, чтобы мы имели право оперировать теми данными о состоянии
здоровья, которое... мы всё-таки оперируем. Но на это право не имея. И хочу
заметить, эти данные достаточно виртуальны, потому что не основаны на анализе
конкретных медицинских сведений, конкретных пациентов.

Далеко не всегда мы имеем единомыслие с нашими специализированными центрами,
далеко не всегда такое единомыслие есть среди специалистов, далеко не всегда
мы выступаем единым фронтом.

Эту ситуацию надо переломить, и мы сейчас предпринимаем определённые меры для
того, чтобы её переломить. Мы начинаем диалоги, начиная от
лечебно-профилактических учреждений, с которыми мы заключаем соглашения,
соглашения, включающие в себя информирование пациентов о нашей деятельности,
соглашения, включающие в себя обратную связь, и определённые элементы
контроля качества оказания медицинской помощи.

Мы, сейчас у нас подготовки нескольких соглашений с региональными
администрациями, которые также включают в себя, во всяком случае обсуждаются
сейчас эти моменты, наше участие при обсуждении и составлении заявок. И что
принципиальным я считаю и в случае с ЛПУ, и в случае с региональными
организациями, с региональными администрациями это то, что, во всяком случае
я на этом настаиваю, что наши разногласия будут оформляться протоколами. Я
хочу сказать достаточно простую вещь. Наверное, не буду очень подробно
говорить, у меня тут написано страниц 7, я не буду подробно говорить, но
ситуация такая. Нам надо вести бухгалтерски обоснованный учёт наших
потребностей, наших проблем с тем, чтобы наши аргументы не выглядели
несостоятельными и надуманными. Наши документы должны быть бухгалтерски,
документально подтверждены.

И последнее, что я хочу заметить. До введения программы ДЛО лекарственное
обеспечение и деятельность инвалидных организаций в значительной степени
состояла в конкурировании друг с другом. В рамках одного бюджета мы, так
сказать, перетягивали канат. Общая сумма оставалась неизменной, а радости
переиграть, Юрия Александровича, например, у меня нет, как и у него,
наверное, победить меня тоже.

В этом году, что для меня является принципиальным. Нас 7 или 8, я вот не
считал, просто знаю всех в лицо, подсчётом не занимался. Мы вели совершенно
общую политику. Мы обсуждали тактику наших действий. Мы вместе предпринимали
эти действия. Общественный совет по защите прав пациентов - организация,
созданная Росздравнадзором. На сегодня могу сказать, что это достаточно
серьёзный орган, который может анализировать возникающие на тех этапах
согласований с администрацией, с ЛПУ и так далее, проблемы.

И я хочу заметить, что с моей точки зрения, именно так и должно быть
организовано в целом наше движение. Это социальный диалог с властью на всех
уровнях. Это горизонтальная солидарность и обсуждение наших проблем. Это
обращение к тем переговорным площадкам, которые..., в частности, является наш
общественный совет. И это использование нашей группы, с учётом её возможного
нарастания, как площадки для переговоров с федеральной властью. Благодарю за
внимание.

Председательствующий. Спасибо большое, уважаемый Евгений Витальевич.

Мне очень нравится программа. Я бы только прибавил к этому ещё и активное
взаимодействие, если требуется, давление на действующих потенциальных
депутатов Государственной Думы. Всё-таки парламент когда-нибудь должен стать
на что-то похожим. По крайней мере, хочется в это верить.

Уважаемые коллеги! Записавшиеся по проблемам лекарств закончились. Мы
переходим к следующей важной проблеме связанной со средствами реабилитации.

Слово предоставляется Елене Новиковой - общественное движение "Наше право".
Тема выступления: "Приказы Минздравсоцразвития в обеспечении инвалидов
техническими средствами реабилитации. Сравнительный анализ".

Приготовиться Лариковой Ирине Викторовне.

Коллеги, просьба, укладываться в регламент просто потому, что можем не
успеть, не потому что мне жалко для вас времени, до 18 часов зал.

Новикова Е. Спасибо. Здравствуйте.

Я постараюсь очень коротко, потому что здесь много уже прозвучало.

И, наверное, стоит как-то более детально и более конкретизировать именно
вопросы обеспечения техническими средствами реабилитации. Вот как получается
у нас по действующему законодательству, в законе о социальной защите
инвалидов, даже после 122 закона, статья о ТСР, хотя бы в какой-то части
осталась. И даже та часть, которая осталась, прописывает вполне адекватные
нормы, необходимые, реально необходимые инвалидам различных категорий.

Что получается на практике в соответствии с этим законом? Закон делегирует
установление конкретного порядка обеспечения номенклатуры ТСР и всех
детальных вопросов уже делегирует органам исполнительной власти.
Соответственно, органы исполнительной власти, в частности, в лице всеми
любомого Минздрава, принимает... не только Минздрава, но и правительства,
принимает порядок, например, порядок обеспечения техническими средствами
реабилитации. Устанавливает сроки пользования этими техническими средствами.

И на деле получается так, что когда у инвалида возникает потребность в
каком-то конкретном техническом средстве, он сначала, самая первая проблема,
с которой он сталкивается, - это порядок получения этого ТСР. То есть, прежде
чем получить какой-то предмет, даже хотя бы ту же трость для инвалида по
зрению, он должен оформить кроме оформления ИПР, которая, как уже здесь
говорилось, она многим может причинить конкретный вред, который связан с тем,
что пенсия будет уменьшена при снижении степени ограничения трудовой
деятельности. Кроме самой оформления ИПР необходимо оформить справку, пройти
всех врачей и только после этого встать на очередь в Фонде социального
страхования.

Вот в законе нет такого даже понятия близко, что инвалид обеспечивается
техническими средствами реабилитации исключительно в порядке очерёдности. Но
в письмах, в разъясняющих письмах Фонда социального страхования, которые,
кстати, не являются нормативными актами, а являются разъяснениями по
конкретным вопросам, так вот в этих письмах говорится, что техническими
средствами реабилитации, во-первых, инвалиды обеспечиваются только
исключительно в порядке очерёдности, только в соответствии с индивидуальной
программой реабилитации. И только за счёт федерального бюджета инвалиды
обеспечиваются только теми средствами реабилитации, которые предусмотрены
федеральным перечнем.

Если посмотреть, какие средства предусмотрены данным федеральным перечнем, и
какая номенклатура действует по этим средствам... Вот как здесь уже говорили,
что те же инвалидные коляски, да, - это самые дешёвые, самые
низкокачественные обычно коляски, которые даже не отрабатывают тот срок, на
который они выдаются. И получается так, что в законе о социальной защите
инвалидов устанавливаются нормы, которые как бы защищают инвалидов и
полностью прописывают им меры социальной защиты. А органы, уже исполнительные
органы, они конкретизируют эти нормы таким образом, что, во-первых, инвалиды,
в принципе, или отказываются от получения этих технических средств
реабилитации, чтобы не потерять пенсию или часть пенсии, или же они должны
пройти такой путь и получить то техническое средство реабилитации, которое, в
принципе, не удовлетворяет их потребности.

В самом законе о социальной защите инвалидов сказано, что к техническим
средствам реабилитации относятся любые средства, которые компенсируют,
которые направлены на восстановление или на уменьшение ограничения
жизнедеятельности.

Но получается так, что на практике ИФСС может оплатить только то, что
предусмотрено федеральным перечнем. Я думаю, что все присутствующие хорошо
знакомы с этим перечнем и прекрасно понимают, что те средства, которые
предусмотрены этим перечнем, не могут удовлетворить тех потребностей
различных категорий инвалидов, которые возникают.

И, может быть, последняя мысль, на которой хотелось заострить внимание.
Сейчас прошла информация, что Европейский союз пытается реализовывать на
территории России свою программу как раз по обеспечению техническими
средствами реабилитации. И там ставится вопрос именно обеспечения конкретного
инвалида конкретным техническим средством, которое ему нужно, а не то,
которое предусмотрено перечнем. И эту практику Евросоюз хочет, пытается
распространить на территории России.

Но пока, судя по тем высказываниям чиновников, которые можно слышать в
большом количестве, что инвалидом быть выгодно, что, если человек, например,
работает, он должен обеспечивать себя теми средствами реабилитации, которые
ему нужны, сам, самостоятельно, я думаю, что такая практика, практика
Евросоюза, ещё нескоро у нас будет повсеместно распространена. И во многом
это будет зависеть от того, как инвалиды сами себя проявят в будущем. Не
только на выборах, но и в будущем, и смогут сказать не только, смогут не
только просить, но и требовать тех условий, которые им нужны, поскольку
инвалиды, хотя и имеют какие-то ограничения, и в связи с ними якобы получают
какую-то помощь.

Но, с другой стороны, инвалиды также являются полноправными гражданами,
которые, если они получают социальную помощь, активно работают, активно
включаются в жизнь общества и точно так же, как и все остальные граждане,
платят налоги, иногда даже очень неплохие налоги. И поэтому защищать права
свои необходимо на всех уровнях, и в том числе коллективными действиями
различных категорий инвалидов. Спасибо.

Председательствующий. Спасибо большое, Елена. Мы, конечно, благодарны
Евросоюзу, который, говорят, выделяет на программы в России 4 миллиона евро,
это радует. Но немножко странно, когда страна, имея 4 триллиона в загашнике,
правда, рублей, просит 4 миллиона, то есть в миллион раз меньше, у Евросоюза,
немножечко странно. Спасибо.

Слово предоставляется Лариковой Ирине Викторовне. Центр лечебной педагогики,
заместитель председателя правления. Приготовиться, сейчас я сразу скажу,
Чугуновой Марии Тельмановне.

Из зала. Опорникам разрешите слово сказать? Я у вас записана, но почему-то
меня не вызывают. А мы занимаем четвёртое место по ... заболеваемости,
опорники, после сердечно-сосудистых, онкологии...

Председательствующий. А как ваша фамилия?

Из зала. Моя фамилия ... Я из ... организации инвалидов, председатель
медицинской ...

Председательствующий. Вы подали записку, да?

Из зала. Да.

Председательствующий. Дадим. Пожалуйста.

Чугунова М.Т. Уважаемые слушатели! Мы сейчас присоединяемся к тем
выступлениям, которые рассказывают о том, как на самом деле можно изменить
существующую ситуацию. В письме, в проекте открытого письма к президенту,
здесь на первой страничке внизу затронуто, есть такой абзац, такая фраза.
Приказом Минздравсоцразвития номер 321 срезаются нормы выдачи реабилитации и
увеличиваются сроки их использования. Так, срок использования одного памперса
лежачим инвалидом должен составлять не менее 24 часов. Вот по поводу того,
как нам, так сказать, удалось побороть это безобразие, мы сейчас очень кратко
скажем.

Мы занимаемся детьми-инвалидами, детьми с нарушениями развития, в том числе с
детьми-инвалидами. И ребёночку, в соответствии с этим приказом, ВПР было
выписано не 90 памперсов в месяц, а 30, то есть один в сутки, как известно. И
столько ребёнку и выдали реально. 122-й закон, который здесь много ругали,
вслед за нашей Конституцией говорит замечательную фразу, которой мы
воспользовались, о том, что нельзя уменьшать уровень социальных гарантий
инвалида, который предоставляется государством. И, значит, мы имели тут с
вами факт нарушения этого права.

Естественно, родитель обратился в суд с помощью наших юристов. Суд...
обжаловать в этой части, поскольку мы можем обжаловать только в той части, в
которой нарушено право. Срок пользования памперсами - обжаловать в этой части
приказ Минздравсоцразвития.

Мы встретились, такого рода иск можно подать только в Верховный Суд. Мы
каким-то чудом прошли 98-процентный отсев, оказались в 2 процентах, которые
не отсеялись, и встретились в суде лицом к лицу с Минздравсоцразвития,
основным аргументом которого было то, что в стране денег нет, и государство
не может всех обеспечить. Среди многих наших аргументов был тот аргумент, что
это не есть полномочия Минздравсоцразвития, его полномочие выпускать
грамотные приказы, и не защищать средства бюджета, а защищать интересы
инвалидов, а о том, как на это изыскивать деньги, об этом должны думать уже
другие ведомства. Есть уполномоченные ведомства: Минфин и т.д., много разных
ведомств.

В результате, был приглашён на этот суд судьёй представитель Генпрокуратуры и
представитель Минюста. Изначальная позиция у них сформирована не была, в ходе
процесса они полностью поддержали требование заявителя, то есть нашей мамы.
Были представлены заключения медицинских экспертов, которые показали и
написали, к чему может привести 24-часовое пребывание человека в одном и том
же памперсе, и в результате решением суда было удовлетворить иск в полном
объёме.

Таким образом, со вчерашнего дня норма о памперсах в 1121 приказе является
отменённой. Конечно, мы с вами ждём, когда там в течение недели или двух
выйдет решение и вступит в законную силу, но таким образом эта норма была
отменена.

К сожалению, мы не смогли, среди наших детишек не нашлось пока что тех, кому
стали выдавать обувь два раза в два года и т.д. Поскольку этот приказ во всех
своих пунктах уменьшает объём социальной защиты, значит, как только будет
зафиксирован факт нарушения права по любой из этих позиций, опираясь уже на
наши тексты, а наш текст есть, он опубликован и у нас на сайте, у меня есть
несколько экземпляров сейчас, если срочно, все эти тексты можно посмотреть,
опираясь на решение суда, через две недели можно уже будет учинять
аналогичные иски.

Конечно же, я далеко от того, чтобы призывать всех инвалидов идти в суд,
потому что просто, как мы знаем, очень мало юристов, которые готовы защищать
наши права, самое главное, в нашей сфере нет денег, которые необходимы, для
того чтобы обеспечить хорошего юриста. Но дело в том, что это решение
показывает, что можно с ними бороться, что это дело небезнадёжное, и это
просто один из способов борьбы.

Но мы убедились в ходе дебатов с Минздравсоцразвития, что они не собираются
менять свою политику, и в настоящее время в рамках экономии бюджетных средств
ими готовится приказ о том, что государство будет гарантировать реабилитацию
только работающим или учащимся инвалидам. А старики и дети - это примерно как
в 30-х - 4-0-х годах в Германии, когда были уничтожены психоневрологические
интернаты и дома престарелых вместе с их обитателями. Здесь очень хочется
употребить то же слово, т.е. политика геноцида Минздравсоцразвития пока что,
по крайней мере, на вчерашний день декларировалась по-прежнему.

Но, имея такое достаточно мощное средство борьбы с этим, мы можем и дальше с
этим бороться.

И последнее, что я хотела сказать, что вот у нас с вами письмо президенту, мы
просто с вами должны понимать, что президент за нас в суд не пойдёт, и не
будет бороться. И поэтому нам нужно бороться всеми средствами и этими в том
числе. Если маленькая, но небольшая, сравнительно, детская организация, центр
лечебной педагогики, смогла изменить приказ Минздравсоцразвития, то уж каковы
возможности, не знаю, членов Думы и всех, кто сидит гораздо выше? И там
председатели общественных организаций инвалидов, и так далее.

Поэтому с этой незаконностью можно бороться. Мы поддерживаем Конституцию
Российской Федерации. Мы хотим её выполнение и просто показали эту
возможность.

Председательствующий. Спасибо большое, Ирина Викторовна. Мы вас поздравляем,
как говорят, может быть для кого-то мелочь, а человеку приятно. Не только
человеку, а действительно вы показали свои возможности. Нам, пожалуйста, тоже
ваши документы передайте. Мы, возможно, будем делать из них разного рода
депутатские обращения и запросы. Договорились? Спасибо.

Слово предоставляется Чугуновой Марине Тельмановне. И как мы договаривались,
следующей будет Пожарская. Извините, некому подсказать имя, отчество. Ещё
раз? Вера Ивановна. Вера Ивановна, вы следующая.

Чугунова М.Т. Уважаемые дамы, уважаемые господа!

На этом собрании я представляю гильдию производителей медицинских товаров и
услуг Московской торгово-промышленной палаты, которая вот уже шесть лет
работает и объединяет в своих рядах различные медицинские предприятия,
организации и фирмы, и охватывает почти все направления медицинской
деятельности.

В последнее время к нам в палату очень часто обращаются матери
детей-инвалидов, сами инвалиды с жалобами, с просьбами помочь найти выход из
сложной ситуации, в которую они попали. Анализируя их письма, разбираясь в
этими письмами, мы обнаружили, что, на самом деле, у нас в стране очень
серьёзные нарушения. В основном письма у нас идут в секторе оказания
протезно-ортопедической помощи инвалидам.

В гильдии у нас 42 предприятия. И в неё входят предприятия, производители
протезно-ортопедической продукции, а также предприятия, оказывающие
реабилитационные услуги инвалидам. Обобщив опыт их работы, обратившись за
помощью в регионы, побеседовав также и инвалидами, мы наметили несколько как
бы предложений, и если устранить которые возможно бы ситуация улучшилась.

На наш взгляд, важным является вопрос об установлении порядка, проведении
конкурсов по отбору протезно-ортопедических предприятий для обеспечения
инвалидов и ветеранов протезно-ортопедическими изделиями. На сегодняшний день
сложилась ситуация, при которой порядок проведения таких конкурсов меняется
почти каждый год, что создаёт для предприятий, участников конкурсов, очень
большие сложности при подготовке конкурсной документации. Конкурс, мы
считаем, должен проводиться на федеральном уровне, так как проведение
конкурсов в каждом регионе влечёт за собой очень большой объём конкурсной
документации, большие временные потери.

Прежде всего при рассмотрении данного вопроса имеет конфликт законодательной
базы. Процесс участия в конкурсах описывается тремя федеральными законами:
Федеральный закон номер 94 от 21 июля 2005 года "О размещении заказов на
поставки товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных и
муниципальных нужд"; Федеральным законом 181 от 24 ноября 1995 года "О
социальной защите инвалидов в Российской Федерации"; Федеральным законом
номер 5 от 12 января 1995 "О ветеранах". Так в соответствии с законами 181 и
номер 5 инвалид вправе выбирать протезно-ортопедическое предприятие, которое
окажет ему услуги. А в соответствии с федеральным законом номер 94 по каждому
лоту выбирается только один победитель, предложивший наилучшие условия
исполнения конкурсного задания, что входит в противоречие с законами 181 и
номер 5, так как при одном победителе, право выбора инвалида фактически
аннулируется.

Далее, победителем объявляется предприятие, предложившее, по мнению
организаторов конкурса, наилучшие условия его выполнения.

Положение это абсолютно корректно для однотипной, одинаковой продукции. Но
выбор одного наилучшего предложения крайне сложно сделать в области
протезно-ортопедической продукции и услуг.

Дело в том, что изделия могут иметь одинаковые названия, например: тутор,
корсет, ортопедический аппарат, но отличаться по многим критериям.

Например, используемые материалы; функциональность; технологии; весовые
характеристики - это никто не учитывает. Из названий и краткого описания
изделий этих различий уловить нельзя. В комиссию не предоставляются даже
образцы этих изделий, чтобы можно было посмотреть вообще, что предлагается.
На практике, в основном, и качество, и функциональность изделий, по меньшей
мере, пропорциональна цене.

Таким образом, если к поставке выбираются дешёвые изделия, то пациент, как
правило, обрекается на использование менее качественных и малофункциональных
конструкций. Более того, цена контракта определяется путём включения
номенклатуры дешёвых товаров, которые не пользуются спросом. Так как при
расчёте стоимости контракта, средняя стоимость с учётом вот этих
многочисленных наименований, не пользующихся спросом изделий, и стоимость
контракта становится ниже. Стало быть, предприятия, которые следят за
номенклатурой, производят качественные изделия, они будут проигрывать тем,
которые набрали мелочёвку и средняя стоимость у них, естественно будет цена
ниже.

Хочется обратить внимание на то, что порядок проведения конкурсов влечёт за
собой сокращение номенклатуры протезно-ортопедических изделий, то есть
вымывание из перечня наиболее сложных и функциональных изделий, как наиболее
дорогих. Отсутствие в критериях оценки конкурсных предложений требований о
наличии научно-технической производственной базы, развитой сети реализации
изделий, квалифицированных врачей, ненадлежащим образом оформленные
технические разрешительные документации. То есть тех факторов, которые
повышают себестоимость продукции, но являются гарантией качества. Это как раз
и позволяет за счёт более низкой цены ... предприятиям не способным оказывать
инвалидам качественную протезно-ортопедическую помощь.

Отсутствие у заказчиков Фонда соцстраха, органа социальной защиты,
действенных систем мониторинга, уровня протезно-ортопедической помощи,
оказываемой победителями конкурсов, снижает ответственность последних за
достоверность информации представляемой в конкурсной документации.

Следует учитывать, что лицо, предложившее наилучшие условия исполнения...

Председательствующий. Марина Тельмановна, регламент.

Чугунова М.Т. Да, да, я уже заканчиваю.

Лицо, предложившее наилучшие условия исполнения государственного контракта не
всегда имеет возможность и обеспечивает регулярное исполнение предложенных
условий.

Также вот буквально в двух словах я скажу наши предложения по конкурсам. В
2006 году был такой опыт, когда победитель выбирался не один, а сразу
несколько. То есть в конкурсе победили фирмы, предприятия, которые много лет
на рынке, у которых документы в порядке. И продукция, в общем, соответствует
основным критериям отбора. В результате, таким образом, на всей территории РФ
была создана прямая конкуренция поставщиков товаров и услуг. В этих условиях
региональные ФСС и пациенты обладали определённой свободой выбора,
контрагента. То есть, когда несколько победителей в конкурсе, инвалид имеет
право выбора. Он пойдёт туда, где качественные изделия, где хорошее
медицинское обслуживание. И как бы сделает, я думаю, правильный выбор.

И ещё, вот последнее замечание, что крайне длительная и трудоёмкая процедура
оформления заказа для инвалидов. То есть не все инвалиды могут это пройти,
когда надо получить направление из районной поликлиники, разработка ИПР, в
бюро медико-социальной экспертизы, получение направления в отделении ФСС. И
только потом визит на протезно-ортопедическое предприятие.

Многие говорят, что нам такая помощь не нужна. Мы просто не в состоянии
стоять в очередях и разъезжать по разным концам города. Так что, в общем,
вот, пожалуй, все наши основные замечания. И более того, я хотела бы сказать,
что у нас как бы представлено несколько докладов на эту тему. Мы бы попросили
вас, да, нас всех вместе пропустить. Потому что у нас как бы они
взаимосвязаны.

Председательствующий. Марина Тельмановна, спасибо большое, очень
интересно, но регламент. Я не могу единственное чего сделать, последнего
вашего замечания выполнить, поскольку я уже объявил Веру Ивановну Пожарскую -
представителя Кунцевской организации Всероссийского общества инвалидов. Я
правильно сказал, да, Кунцевской организации Всероссийского общества
инвалидов. Правильно сказал? Правильно. А следующим - Гуторов Виктор
Семёнович.

Пожарская В.И. Тут очень много говорили, и я очень много услышала, так что
повторяться я не буду. Я просто хочу сказать, я врач старой формации. С 1960
года у меня идёт трудовой стаж врачебный. Последняя специализация -
ортопед-травматолог. И поэтому вот эти все вопросы я знаю и с одной стороны и
с другой стороны, потому что, являюсь инвалидом II группы после травмы и
повреждения позвоночника, так что "спинальник".

Работаю с 1994 года в этом обществе. У нас более тысячи человек взрослых и
370 человек детей. Большая часть у нас опорники, поэтому мне очень знакома
эта тематика.

Я не буду говорить, что всё плохо делается. Всё плохо делается. А тем более
наших лекарств в лекарственном списке вообще нет, так как ампульные лекарства
все сняты, а нам в основном нужны ампульные лекарства. И обезболивающее -
идёт один анальгин. Чтобы выписать другой препарат, люди должны ходить к
главному врачу, выбивать, просить и всё прочее.

Насчёт 122 закона. Конечно, он античеловечен. И что тут говорить про
Зурабова, он не имел права, я, как врач, считаю, занимать эту должность. Он
очень далёк от медицины. Он сам сказал: я - менеджер. И во всём мире
министерство здравоохранения возглавляют менеджеры. И что с него спросить?

Но самое главное, что Стародубов, первый заместитель его, он ему вторит. Я
возражаю против того, что говорит, что от лекарства отказались те льготники,
которым лекарства не нужны. А я хочу сказать, от лекарства отказались те
льготники, которым лекарства позарез нужны, но их нет в этом списке. И, как
врач, заявляю. Нельзя лечить по списку. Каждый организм индивидуален. Кому
помогает анальгин, кому аспирин. И поэтому выбирать по этому списку, который
ежемесячно сокращается или заменяется... И нельзя лечить людей так: сегодня
ты выписал одно лекарство, через месяц человек пришёл, он ему: это аналог,
пожалуйста, получайте аналог. А этот аналог ему не помогает.

Это вот, знаете, как, кому помогает валокордин, кому корвалол. Казалось бы,
формула одна и та же, но на людей действует по-разному. Так что лечить по
списку нельзя.

И что ещё хочу сказать насчёт адаптации. Насчёт лекарств, у нас никаких
лекарств, мы покупаем всё за свои деньги.

Теперь насчёт адаптации. Да. Вот я поделюсь просто опытом, может быть, он
пригодится. С 1994 по 1997-й год существовал такой порядок. Мы обзванивали
своих больных. Я, как врач, в диагнозах разбираюсь, я, конечно, не могла всех
посетить, но по телефону со всеми разговаривала. Всё. Кому что нужно. Кому
стульчик на колёсах, кому - поручни, кому какую коляску, кому палочки,
костыли и прочее, составлялись списки. И был такой центр реабилитации: улица
Остродамского, дом 15. Отвозила Колесовой Людмиле Александровне этот список,
заверенный председателем нашего общества. По этому списку Колесова ехала в
Пенсионный фонд. Пенсионный фонд оплачивал этот список. За 100 рублей
доставка на машине грузовой, нам привозили. Я 75 стульчиков на колёсах
раздала людям.

А что такое стульчик на колёсах парализованному человеку? Он въехал, может
быть, это здоровым людям казалось, да подумаешь, в ванную и умылся сам. Это
был праздник. Понимаете?

Ночью раздаётся звонок, не ночью, часов в 11, и в трубку плачущий голос:
"Вера Ивановна, спасибо вам, дорогая". Я так испугалась. Я думала, что с
мамой плохо. Я говорю: "Что случилось?" "Вы знаете, моя Наташа сидит за
столом и пьёт чай". Опорники, особенно спинальники, ведь это - парализованные
люди. Голова соображает, тело не двигается. Это такое счастье, что человек за
столом пьёт чай. или умылся в ванной. Вот, это стульчик на колёсах. А
Зурабов...

Председательствующий. Вера Ивановна, всё замечательно, но регламент.

Пожарская В.И. А Зурабов нам сказал: или коляску, или стульчик на колёсах.

И ещё. Помимо того списка, что есть, мы всё говорим о колясках, о том, о сём,
надо включить функциональные кровати для парализованных и подъёмники, чтобы
людей могли вымыть в ванной.

(Аплодисменты.)

Председательствующий. Совершенно верно. Один такой подъёмник при помощи
зарубежных организаций я купил одному из инвалидов. Увы.

Коллеги, давайте мы обсудим вот какую тему. Мне очень неудобно, осталось 10
минут, говорят, что в 6 часов нас начнут отсюда выгонять. Я предлагаю
предоставить, если можно, по 3 минуты нашим коллегам - производителям
протезно-ортопедических изделий, и, может быть, мы потом предложим всё-таки,
поскольку тема это отдельная, большая и очень важная, может быть, потом мы с
вами обсудим и проведём отдельный специальный "круглый стол", где более
подробно её обсудим. Как вы, коллеги, на это смотрите? Нормально, да? Тогда я
предоставляю, если можно, в рамках регламента слово Гутарову Виктору
Семёновичу - Московский реабилитационный центр "Здоровье".

Гутаров В.С. Уважаемые друзья! Здесь и во вступительном слове Олега
Николаевича и потом в выступлениях очень много говорилось о тех проблемах,
которые имеют сейчас инвалиды-опорники и, вообще, все инвалиды,
обслуживающиеся в протезно-ортопедических предприятиях системы Росздрава и
аналогичных предприятиях, может быть, других форм собственности. Поэтому я
сильно много не буду в этом смысле отвлекаться, и анализировать, и повторять
то, что уже сказано, постараюсь покороче перейти к проблемам, которые связаны
с нашим предприятием, где я сегодня работаю, и на этом примере показать
какие-то, может быть, пути, которые мне с этой позиции видны для исправления
положения.

В двух словах я хочу сказать, что наша система оказания
протезно-ортопедической помощи не самая плохая и в наследство ей от прежних
лет досталось и то, что существует действительно хорошая большая сеть
государственных предприятий, осуществляющих помощь по всей территории России.
И сформировавшееся рядом с ними большое количество мобильных и активно
развивающихся частных предприятий. И на фоне достаточно серьёзного роста
финансирования, который наблюдался примерно с 1994 до 2004 года, достаточно
активное проникновение в нашу протезно-реабилитационную индустрию иностранных
ведущих мировых технологий и методик.

Если говорить о негативных факторах, то я их делю на две части, это то, что
здесь говорил уважаемый докладчик, такого рода факторы, которые, в общем-то,
заставляют говорить о полной смене системы протезно-ортопедической помощи.
Здесь и непроработанность законодательной базы, здесь отсутствие общепринятых
чётких критериев эффективности реабилитационных мероприятий, отсутствие
общедоступной и принятой протезным сообществом программы развития на
достаточный срок, например, 10-15 лет. Неувязанность этих проблем с
национальными проектами "Здоровье" и "Демография" и некоторые другие.

Вторая группа таких отрицательных факторов, это то, что здесь уже очень много
обсуждалось, это то, что возник в результате неправильных решений в последние
годы неоправданно переусложнённый порядок назначения протезных изделий,
безжалостное по отношению к инвалидам и недальновидное по отношению к
протезным предприятиям финансирование, рваное и имеющее такой явно выраженный
"пиковый" характер, и необоснованное применение, может быть непродуманное
применение закона о госзакупках.

Председательствующий. Виктор Семёнович, время идёт быстро, если можно, про
опыт вы обещали два слова.

Гутаров В.С. Да, теперь только предложения. По нашему предприятию, где
изделия достаточно дешёвые, инвалиды просто не выносят такой длительной
процедуры назначения, мы просто предлагаем вернуться к прежнему варианту
назначения протезно-ортопедических изделий через справку ВТЭК и медицинскую
комиссию протезно-ортопедического предприятия.

О равномерности финансирования.

Предлагаю заключать контракты с каждым протезным предприятием, работающим в
текущем году, до наступления следующего года в объёме, например,
среднеквартального финансирования текущего года, и кроме этого, кредитовать
эту работу в 50-процентной предоплате. И что касается о выборе поставщиков,
то предлагаю следующее.

Сохранять сложившуюся специализацию протезных предприятий путём направления
85-90 процентов средств тем предприятиям, которые успешно выполняют
аналогичные работы в текущем году и за предыдущие годы, причём это в равной
мере относиться к государственным и к частным предприятиям, и вводить новых
исполнителей, элемент конкуренции путём открытого конкурса, разыгрывая в этом
конкурсе 10-15 средств, отпущенных регионам на следующий год. Вот моё
предложение.

Председательствующий. Спасибо большое.

Виктор Семёнович, я видел предложение. Вот то, что вы последнее сказали, туда
попало в набор предложений, да?

Гутаров В.С. Нет, мои предложения пока не попали.

Председательствующий. Если можно, нам дополнительно дайте, потому что мы
хотим сделать из этого специальный запрос в Правительство Российской
Федерации. Спасибо большое.

Гутаров В.С. Обязательно.

Председательствующий. Чулкова Марина Михайловна, ЗАО Научно-производственный
центр "Огонёк".

Чулкова М.М. (Микрофон отключён.)

Да. Я просто не успею. У меня ещё сообщение, посвященное проблемам
реабилитации инвалидов с ортопедо-неврологической патологией. Это очень
большая социальная группа.

И есть такие ... ... ...

Председательствующий. Тогда, может быть, на "круглый стол", Марина
Михайловна?

Если нет возражений, коллеги, против "круглого стола" со стороны
присутствующих производственников по эволюционной технике, нет. Возражений
нет? Так.

И ещё у нас в программе Булгаков Георгий Николаевич, ВГУП ЦИТО Росздрава.
(Аплодисменты.)

Да, Георгий Николаевич, к микрофону, пожалуйста.

Булгаков Г.Н. Наше предприятие работает в 6 регионах, занимается в основном
артезированием и протезированием индивидуальным. Мы работаем, прекрасно
работаем в Белгороде в детском реабилитационном центре. Великолепный
результат. Почему? Потому что заезд на 2, на 3 месяца, вернее, на 2 месяца.
Мы успеваем сделать приспособление, методисты работают с мамочками и с детьми
в приспособлениях и имеем результат. Через некоторое время дети приезжают
снова туда, мы имеем динамику. Вот серьёзно, таких результатов в Москве мы не
получаем.

Проблему одну ставлю. Недавно, в этом году, мы начали, пытались начать
работать в санатории, Калуга "Бор", есть такой. В основном это дети ДЦП.
Всего по разнарядке 2,5 тысячи детей за год, 52 региона. Хорошо, когда в
Белгороде это белгородские дети, мы там решаем вопросы оформления всех
направлений и разрешений.

Тут, когда из 52 регионов, мы ничего сделать не можем. Понимаете, и не
сделать ребёнку артез, и не провести полноценную реабилитацию, это проблема.
Обратились в Росздрав. Конечно, всё это ходило, ходило, потом вернулось вдруг
и неожиданно из московского фонда, где сказали, мы не можем. Я понимаю, не
можем.

Вот единственная проблема, как-то надо ставить... Таких центров очень много,
центров санаторного типа, куда попадают дети-опорники. И реабилитация без
приспособлений, она неполноценная, реабилитация.

Вот надо поставить обязательно, я не знаю, как в этом письме, в рамках этого
письма или вопрос, о финансировании, о целевом финансировании детских
центров-опорников именно вот для решения этой проблемы. Проблема такая
общероссийская.

И второе. Я очень хочу, здесь все ругали МЦЕ, фонд, МЦЕ, фонд. Да, мы ругали
систему, мы ругали систему. Где-то стало хуже, где-то стало лучше, лучше
нигде не стало. Но вы поймите, на них это свалилось, как бомба.

И вот эти 3 года, это какие-то героические усилия. Вот я беру работников, с
кем мы работаем по регионам, какие-то героические усилия были предприняты,
были созданы какие-то ноу-хау для того, чтобы решить все эти вопросы. В
общем-то, люди работали, и люди работали, но они никак не виновны во всём
этом. А, наоборот, они такие, просто героические люди.

Поэтому не надо вот так, раз и всё. Система то, поле, законная площадка,
вернее она никудышная. Но то, что работники МСИ, работники ФСС сделали очень
много. Спасибо им огромное. Вот и всё.

Председательствующий. Спасибо огромное, Георгий Николаевич. Если можно,
буквально... Что? Буквально минуту на заключение.

Первое. По-моему, больше всех здесь ругали депутатов Государственной Думы,
которые принимали 122 закон, и правильно делали. Ещё раз повторю, депутат
обязан отвечать за то, что он делает. Правда, не знаю на счёт уголовной
ответственности, как предложила нам одна из авторов записки, но вот что
отзывом со своего депутатского места, если он обещает одно, а голосует по
другому, это совершенно точно. Кстати, мы неоднократно пытались принять закон
"Об отзыве депутатов Государственной Думы", увы, это не получилось ни разу, а
теперь с партийными системами это сделать ещё того сложнее. Это первое.

Второе. Я ещё раз хочу повторить, уважаемые коллеги. Всех, кто принял участие
в сегодняшних слушаниях, в том числе и представителей фондов, социального
страхования, здесь мы обменялись визитными карточками с представителем
агентства соответствующего. Я уверен, что действительно часто бывает так,
законы принимают одни, а расхлёбывают другие. Но хочу сказать и другое,
уважаемые коллеги, действительно правы те, кто говорил, что лучше нас самих,
людей с ограниченными возможностями и здоровья, наши интересы никто не
защитит. Поэтому этим надо заниматься, безусловно.

Я прошу вас, у кого есть предложения, может быть, ещё могут подать в
письменном виде к открытому письму. Кстати, давайте всё-таки проголосуем.
Идея открытого письма президенту поддерживается? Поддерживается. Это первое.

Второе. Я обращусь в Государственную Думу, мне в данном случае неважно,
какого цвета ... Все лидеры фракций, кто согласится передать это письмо лично
в руки к президенту, ко всем к ним я обращусь. И доведу до вашего сведения,
кто это на самом деле сделал.

Третье, и последнее. Мы рассматриваем эти общественные слушания как некое
начало серии. И я хочу вам ещё раз напомнить две формулы. Одна мне очень
нравится: в мире намного больше людей сдавшихся, чем побеждённых. Я надеюсь,
что сдавшихся здесь нет.

И вторая, уже чистое российская формула. Да, здравствует то, благодаря чему
мы, несмотря ни на что.

Я вас благодарю за участие в общественных слушаниях. И до новых встреч.
Спасибо.

--
Вы получили это сообщение, т.к. Ваш адрес подписан на общий список рассылки движения в защиту социальных прав инвалидов "Наше Право".
Написать в лист: List@nashepravo.org
Написать администратору: mailto:list-owner@nashepravo.org
Написать модератору: e.novikova@nashepravo.org
или
mailto:nashepravo@mlbox.ru
Описание и правила дискуссионного листа: http://nashepravo.org/mailman/listinfo/list_nashepravo.org
На этой же странице можно настроить параметры Вашей подписки, а также отписаться от рассылки.
Архив листа (нужен пароль Вашей учётной записи):
http://nashepravo.org/mailman/private/list_nashepravo.org/
Для быстрой отписки направьте пустое сообщение на адрес: mailto:list-request@nashepravo.org
в поле "Тема:" которого должно находиться только одно слово: unsubscribe